Diario de Sesiones 100, de fecha 23/2/2010
Punto 2

'· Adhesión al Día mundial de las enfermedades raras.'

'El señor presidente: Vamos a continuar.'

'A continuación, señorías, y antes también de comenzar el Pleno, con motivo de que se han celebrado en este Parlamento unas jornadas promovidas por la Feder, que es la Fundación Española de Enfermedades Raras, y dado que se celebra próximamente, el próximo domingo, el día conmemorativo de este tipo de enfermedades, se va a leer una adhesión a los problemas y a las reivindicaciones de esa fundación por parte de la secretaria primera de la Mesa, doña María del Mar Julios.'

'La señora secretaria primera (Julios Reyes): Señor presidente.'

'Señorías, directivos de Feder, buenos días.'

'"El próximo domingo 28 de febrero se celebra el Día de las enfermedades raras y hoy nos acompañan en el hemiciclo directivos y miembros de Feder, la organización que desde hace diez años representa y defiende los derechos de 3 millones de afectados.'

'Las jornadas técnicas celebradas en esta casa y el avance de la declaración de centros, servicios y unidades de referencia, leído en el atrio de nuestro Parlamento, reflejan nuestra preocupación y cercanía ante un problema que, por sus múltiples expresiones -más de 1.500 patologías distintas-, requiere acciones urgentes, en tanto afecta al 7% de la población e implica a los mismos núcleos familiares.'

'Reconocemos y agradecemos a Feder sus esfuerzos y actuaciones para la visualización del problema y su encomiable lucha en la búsqueda y aportación de soluciones.'

'Apelamos a la responsabilidad de las instituciones y a la solidaridad de los ciudadanos para acometer los objetivos de la asistencia sanitaria y social de todos los ciudadanos.'

'Y apoyamos los objetivos contenidos en la declaración de centros, servicios y unidades de referencia, en cuanto reivindican de las administraciones, central y autonómicas, la efectiva atención de las enfermedades raras, el destino de fondos a la investigación, la eliminación de las situaciones de desigualdad, la participación de los familiares y otras directivas para garantizar el cumplimiento de los derechos constitucionales de todos los ciudadanos.'

'Parlamento de Canarias, Pleno, 23 del 2 de 2010."'

'El señor presidente: Muchas gracias.'

'Entrando ya en el Pleno, en primer lugar, comunicarles, señorías, que se ha formalizado el cambio de portavoz en el Grupo Parlamentario Popular. Yo quisiera agradecer, en primer lugar, a mi buen amigo Miguel Cabrera Pérez-Camacho el tiempo que ha desempeñado la portavocía. No es la primera vez que trabajamos juntos y ha dejado usted muy alto el pabellón.'

'Y alegrarme enormemente, por otra parte, de que de nuevo, pues, doña María Australia Navarro de Paz -también hemos compartido tareas en distintas ocasiones y que ha desempeñado ya la portavocía-, pues, se encargue ahora y mi enhorabuena y los deseos de mayores éxitos.'