Diario de Sesiones 145, de fecha 2/3/2011
Punto 20

'· 7L/DI-0027 Propuesta de declaración institucional.'

'El señor presidente: Señorías, vamos a leer una declaración sobre el Día europeo de las enfermedades raras y, en nombre de la Mesa y de todas y todos ustedes, les damos la bienvenida, se encuentran en el palco de invitados, a doña Olga Martín Siverio, que es la presidenta de la asociación, miembros de la asociación y a la concejala de Salud del Ayuntamiento de Granadilla, doña Julia de Briones.'

'Y la secretaria primera de la Mesa va a proceder a leer la declaración de este Parlamento.'

'La señora secretaria primera (Zamora Rodríguez): Buenos días.'

'"Declaración sobre enfermedades raras.'

'Con motivo del Día europeo de las enfermedades raras, que suman más de 7.000 patologías e implican al 7% de la población mundial, el Parlamento de Canarias se une, mediante esta declaración, a las instituciones internacionales y estatales que han manifestado su solidaridad con los afectados y apoyado sus justas reivindicaciones.'

'Expresamos nuestra preocupación por el incremento de estas enfermedades -cada día se describen cinco nuevas-, que son especialmente graves y tienen altos índices de mortalidad entre los niños.'

'Queremos, asimismo, adherirnos a las reivindicaciones de los enfermos y las asociaciones que los representan y que se concretan en las siguientes demandas: derecho a la participación y a recibir una información adecuada y a tener acceso al diagnóstico; derecho al tratamiento y a recibir cuidados en igualdad de condiciones que los aquejados por enfermedades comunes; derecho al consejo genético y a la maternidad/paternidad, disponiendo de los medios para tener hijos libres de los males que padecemos; derecho a una vida digna y a ser tratados por los medios de comunicación y por la sociedad como personas que requieren soluciones concretas para llevar una vida plena, integrados en la familia, en el colegio y en el trabajo; derecho a la asistencia específica para la enfermedad rara que se padezca, lo que implica esfuerzos e inversiones en investigación epidemiológica, formación, difusión, divulgación y diagnóstico precoz de las enfermedades genéticas; derecho a soñar en un futuro para nosotros y nuestros hijos, en el que el progreso científico posibilite un diagnóstico precoz, dispositivos de ayuda y acompañamiento social, información y asistencia especializada y multidisciplinar, protocolos y guías de buenas prácticas para quienes tienen la vida de los que padecen enfermedades raras en sus manos.'

'Firmado, en el Pleno del Parlamento de Canarias, el 2 de marzo de 2011."'

'El señor presidente: También quería darle la bienvenida, que se encuentra, al ex presidente del Gobierno, don Fernando Fernández, en el palco, y felicitarlo por la condecoración de que ha sido objeto por parte del Gobierno colombiano. Fernando, enhorabuena (Aplausos).'