Diario de Sesiones 163, de fecha 25/3/2015
Punto 9

8L/DI-0020 DECLARACIÓN INSTITUCIONAL SOBRE ENFERMEDADES RARAS.

El señor PRESIDENTE: Y, en primer lugar, el secretario primero de la Mesa, don José Miguel González, va a hacer una declaración institucional, a leerla, apoyada por todos los grupos parlamentarios, sobre las enfermedades raras.

Comoquiera que están aquí presentes don Germán López, que es vocal de la junta directiva de Feder, y don Sergio Barrera, que es coordinador de Feder, de enfermedades raras, les damos la bienvenida y a las personas que los acompañan.

Entonces, señorías, don José Miguel González Hernández.

El señor SECRETARIO PRIMERO (González Hernández): Gracias, señor presidente.

"Declaración institucional de enfermedades raras.

'Convivir con una enfermedad rara. Hay un gesto que lo cambia todo', reza el lema de la campaña de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para la sensibilización de las enfermedades raras. Es compromiso de todos los agentes sociales conocer, aprender y trabajar la problemática de las enfermedades poco frecuentes en la sociedad canaria para conseguir la accesibilidad universal e integral de las personas afectadas y sus familias.

En Canarias el 8 % de su población padece alguna enfermedad rara, lo que supone más de ciento cuarenta mil personas, convirtiéndose en un problema de salud pública en los últimos años, produciendo un sentimiento de indefensión en los profesionales a la hora de afrontar muchos de estos casos.

Por todos estos motivos, el Parlamento de Canarias expresa su apoyo a todas las personas afectadas y a las asociaciones en sus justas reivindicaciones. Es fundamental seguir garantizando el acceso en equidad a los medicamentos y productos sanitarios de uso vital para las enfermedades raras, realizando revisiones periódicas y mejora en el acceso a prestaciones y servicios como la rehabilitación y la atención psicológica.

Debemos continuar impulsando medidas de diagnóstico precoz como la incorporación de nuevas detecciones de enfermedades, seguir mejorando el itinerario para un diagnóstico rápido y dotando a los servicios de urgencia y a los de atención primaria de información sobre enfermedades raras.

Es necesario tener en cuenta las especificidades de las enfermedades, agilizando los trámites de dependencia, promoviendo la inclusión laboral, así como garantizando los recursos educativos y docentes para responder adecuadamente a las necesidades especiales del alumnado con enfermedades raras, y, asimismo, establecer la coordinación requerida entre los diferentes departamentos.

Por todo ello, es necesario establecer un decálogo de prioridades, tales como, primera, impulsar un plan de desarrollo e implementación de la Estrategia Nacional de ER; garantizar la sostenibilidad del registro nacional y la adecuada codificación de las enfermedades raras; promover la formación e información en enfermedades raras; favorecer la investigación en enfermedades raras; fortalecer, garantizar y agilizar el procedimiento de designación de los centros, servicios y unidades de referencia (CSUR); implementar un modelo de asistencia integral que dé respuesta a las personas con enfermedades poco frecuentes; séptima, impulsar el acceso equitativo a medicamentos huérfanos y productos sanitarios; fortalecer los servicios sociales: prestar atención a la discapacidad y dependencia; promover la inclusión laboral en enfermedades poco frecuentes; y, décima, favorecer la inclusión educativa".

El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, don José Miguel González.

Creo que se merece un aplauso la declaración. (Aplausos.)

Y a todos los compañeros diputadas y diputados que han intervenido primero en la gestión y después en la preparación de esta declaración agradecerles el trabajo que han realizado y decir también que somos conocedores de las serias dificultades que pasan estas familias. No solo son enfermedades raras sino que, al ser enfermedades raras, son muy largas y muy costosas y muy penosas de sobrellevar. Esperamos que los acuerdos, las propuestas que se han adoptado se puedan llevar a la práctica próximamente, y de estas declaraciones se le da cuenta al Gobierno.