Diario de Sesiones 141, de fecha 11/12/2018
Punto 18

9L/PO/P-2610 PREGUNTA DEL SEÑOR DIPUTADO DON DAVID CABRERA DE LEÓN, DEL GRUPO PARLAMENTARIO NACIONALISTA CANARIO (CC-PNC), SOBRE GESTIONES CON EL MINISTERIO DE SANIDAD, CONSUMO Y BIENESTAR SOCIAL EN RELACIÓN CON EL TRATAMIENTO DE LA FIBROSIS QUÍSTICA, DIRIGIDA AL SEÑOR CONSEJERO DE SANIDAD.

La señora VICEPRESIDENTA SEGUNDA (Tavío Ascanio): Siguiente pregunta del señor diputado don David Cabrera de León, del Grupo Nacionalista Canario.

El señor CABRERA DE LEÓN (Desde su escaño): Gracias, presidenta.

Buenos días, señor consejero. Buenos días, señorías. Aprovechamos también para saludar a algunos de los representantes de los afectados de la fibrosis quística en Canarias y que han querido acompañarnos en este mañana, especialmente a Goretti González, una herreña que lucha cada día frente a esta dura enfermedad, una enfermedad genética, crónica y generalmente progresiva de manifestación clínica diversa, con una prevalencia variable que se estima, considerada en términos de prevalencia, una enfermedad rara o minoritaria, según la definición de consenso aceptada para las mismas en el entorno europeo.

Desde 2009 se viene realizando en Canarias el cribado de la fibrosis quística dentro del programa de detección precoz de metabolopatías congénitas en el recién nacido. La atención liderada desde pediatría persigue la evaluación integral del niño con valoración por aquellas especialidades que sean precisas según las necesidades del niño, afecte, o la enfermedad, como las de neumonología, nefrología, digestivo y endocrinología.

El Orkambi es, hasta ahora, el único medicamento existente para esta variante de la fibrosis quística, si bien su efecto no es curativo y está indicado para su manifestación clínica más severa. Es un fármaco de alto coste en diferentes presentaciones que no está comercializado en España ya que, hasta ahora, el ministerio ha rechazado su financiación y fijación del precio.

La Consejería de Sanidad confiaba en que la comercialización del Orkambi se desbloquease en la comisión recientemente celebrada con el Ministerio de Sanidad, si bien, finalmente, el tema no fue incluido en esa comisión.

Tenemos conocimiento, porque así lo ha anunciado el propio Gobierno, de que la Consejería de Sanidad se hará cargo de la financiación del medicamento Orkambi para los pacientes diagnosticados de fibrosis quística con la mutación F508 del gen CFTR.

El Servicio Canario de la Salud, ante la falta de respuesta por parte del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social sobre la aprobación de la financiación de este fármaco, toma esta decisión que supone la financiación unilateral por parte de la comunidad autónoma.

Por ello, señor consejero, nos gustaría saber qué gestiones ha realizado el Gobierno de Canarias con el ministerio para abordar el tratamiento de la fibrosis quística, y cuándo pretende, el Gobierno, la financiación de este medicamento, que será el mejor regalo de Navidad para muchas familias.

Muchas gracias.

La señora VICEPRESIDENTA SEGUNDA (Tavío Ascanio): Tiene la palabra el señor don José Manuel Baltar Trabazo, y nos unimos, perdone, señor consejero, que en nombre del Parlamento y de todos los grupos políticos demos la bienvenida a doña Goretti a este salón de plenos.

Tiene la palabra señor consejero.

El señor CONSEJERO DE SANIDAD (Baltar Trabazo) (Desde su escaño): Gracias, señora presidenta. Buenos días, señor Cabrera, gracias señor Cabrera.

Quiero dar la bienvenida y saludar también a los afectados de FQ que se encuentran hoy en sala, o familiares o acompañantes.

Decirles que, efectivamente, nosotros mantuvimos una reunión con la consejera, nosotros intentábamos mantener el principio de lealtad institucional. Estas (ininteligible) le corresponden al Ministerio de Sanidad y Consumo. Le comentamos, en reunión del 19 de noviembre, a la ministra de Sanidad, que había situaciones impostergables, según indicaban nuestros clínicos en Canarias. Saben que este es un medicamento, como usted decía previamente, que exige una indicación clínica para pacientes con esta mutación severa que están en una determinada fase de la enfermedad.

Bien, a nosotros se nos dijo por parte del ministerio que estaban casi seguros que iba en la reunión de la comisión de farmacia del pasado día 30, eso no fue así, lo que llevó a que la consejería acelerase la toma de decisiones.

Si decirle que, en paralelo, puesto que esto ya se había caído en dos ocasiones del orden del día de las comisiones de farmacia, el Servicio Canario de la Salud había iniciado negociaciones con la empresa proveedora, que se denomina Vertex.

Decirle que hay dos vías de acceso: una será semiinmediata, que es la de adultos, puesto que dispone de un informe de posicionamiento terapéutico, ya aprobado en este país, y eso nos permite hacer una adquisición directa del fármaco; la otra es la situación para los menores de edad que, como no disponemos todavía de IPT, nos obliga a pasar, con una previa autorización de la agencia nacional del medicamento, iniciar un proceso de importación del medicamento. No obstante, le garantizo que, a día de hoy, en ambos casos, ambas gestiones se han iniciado ya y esperamos poder empezar a dispensarlo a la mayor brevedad posible.

Yo creo que eso es un gran éxito para todos nuestros pacientes.

Gracias.

(La señora secretaria segunda, Hernández Gutiérrez, ocupa un escaño en la sala).