Diario de Sesiones 44/2020, de fecha 29/9/2020
Punto 28

10L/PNLP-0161 PROPOSICIÓN NO DE LEY DEL GRUPO PARLAMENTARIO NACIONALISTA CANARIO (CC-PNC-AHI), SOBRE MEDIDAS PARA EL DIAGNÓSTICO TEMPRANO E INVESTIGACIÓN Y APROBACIÓN DE MEDICAMENTO DE LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA).

El señor PRESIDENTE: Continuamos, señorías, con el orden del día. Proposición no de ley, en este caso del Grupo Nacionalista Canario, sobre medidas para el diagnóstico temprano e investigación y aprobación de medicamentos en la esclerosis lateral amiotrófica -ELA-.

Señor diputado, tiene la palabra.

(Rumores en la sala).

Señorías, un poco de silencio.

Adelante.

El señor DE FELIPE LORENZO: Muchas gracias, presidente.

El señor PRESIDENTE: Silencio, señorías.

El señor DE FELIPE LORENZO: Señorías. Buenas tardes a todos y a todas.

Cuando presenté la proposición no de ley sobre la esclerosis lateral amiotrófica, lo hice motivado en un movimiento que se dio en la isla de La Palma, con un compañerismo, una solidaridad y una generosidad por parte de muchos amigos que veían como en este caso una persona se sometía a un procedimiento degenerativo lento...

El señor PRESIDENTE: Señoría, discúlpeme un momento, señoría.

Señorías, por favor, un poco de silencio. Gracias.

Continúe.

El señor DE FELIPE LORENZO: Decía que se sometía a un proceso degenerativo lento. Como se sabe, la ELA es una enfermedad que a nivel de neuronas motoras va dejando el cuerpo paralizado, en un proceso lento, como decía antes, hasta que no puedes tragar, no puedes respirar y en muchos de los casos apenas puedes hablar.

Se trata de la tercera enfermedad neurodegenerativa de España, por detrás de la demencia y el párkinson. Es conocido que en este momento en Estados Unidos existe un tratamiento en la fase 3, Nurown, que ha dado resultados muy positivos y que da esperanza de vida a miles de personas en el mundo. No se trata de un tratamiento curativo, pero sí supone detener un proceso degenerativo. Muchos de los pacientes del ensayo han tenido mejorías significativas, como recuperar la movilidad, hablar, respirar mejor...

En esta época de la COVID-19 hemos visto lo difícil que es testar y llegar a probar un medicamento hasta que se puede llegar a materializar con fines sanitarios, pero también es verdad que la COVID-19 nos hace centrarnos en ella y a veces nos hace despistarnos de otras enfermedades que están causando mucho daño en la sociedad y yo creo que la ELA es una que debe ser protagonista en el sistema sanitario español a la hora de poner medidas.

Canarias en este momento cuenta con unos ciento treinta pacientes que padecen la enfermedad y cada año aumenta en unos cuarenta pacientes y, si hablamos de los datos de España, puede ser que no parezca significativo -son 3000 o 4000 casos los que existen-, pero tenemos que tener en cuenta que la esperanza de vida es muy corta.

El 66 % de las personas enfermas reciben un diagnóstico previo erróneo. Es por ello también por lo que al final se solicita en la PNL poner medios para el diagnóstico previo, para el diagnóstico temprano de la enfermedad.

La ELA es una enfermedad que afecta a toda la familia, dado que el hecho de generar una gran dependencia hace que toda la familia se tenga que volcar en este caso con el enfermo. Y personas como Nuria Muelas, coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares, dice que el diagnóstico de esta enfermedad sigue siendo clínico, por lo que identificar su sintomatología es uno de los aspectos en los que hacer hincapié. Por otro lado, Nuria Virgili Casas, del Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario de Belvitge, dice que la aparición de los síntomas clínicos de disfagia, pérdida de peso e insuficiencia respiratoria debe ser controlada desde el diagnóstico de la enfermedad para establecer un tratamiento nutricional y así poder influir positivamente en la supervivencia del paciente.

Yo creo que en el día de hoy...Que, por cierto, la enmienda que me presentan los grupos que en este caso sustentan al Gobierno me parece una enmienda además que, desde el punto de vista técnico, tiene todo el sentido del mundo, pero también es verdad que, si ya no se trata de una propuesta del Gobierno en los presupuestos sino que es el Parlamento el que se obliga en este momento a adoptar la partida necesaria para tratar el diagnóstico temprano de la ELA, nos parece que es muchísimo mejor. Y luego, evidentemente, yo creo que podemos desde este Parlamento instar al Gobierno de Canarias, para que a su vez inste al Gobierno del Estado, ya que tiene protagonismo en la Agencia Española del Medicamento, y yo creo que se puede testar, ensayar y aprobar este medicamento que está de alguna forma probándose y ensayándose en otros países, como he tenido ocasión de decir.

También es verdad que el Estado tiene su protagonismo y tiene su lugar en la Organización Mundial de la Salud y yo creo que debe hacer todos los esfuerzos que tenga a su alcance para que en la Organización Mundial de la Salud se siga y se ponga como protagonista esta enfermedad.

Yo quiero agradecer de antemano la predisposición en este caso de los grupos que sustentan al Gobierno, que me hacen llegar esta enmienda, y también su preocupación y su sensibilidad con esta proposición no de ley. Espero que sea aprobada por unanimidad en el día de hoy.

Y, ya que me queda un minuto y cuarenta y tres, quiero decir que hoy también es el Día Internacional de la Sordera. Hoy traigo una mascarilla de Funcasor que me han dado esta mañana y, por lo tanto, quiero solicitarle al plenario, si lo tienen a bien, que demos un aplauso para todos ellos.

Muchas gracias.

(El señor diputado y posteriormente el resto de las señorías presentes en ese momento en el salón de plenos hacen uso de la lengua de signos española).

El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, señor diputado.

Turno para los grupos enmendantes.

En primer lugar, para el Grupo Parlamentario de la Agrupación Socialista Gomera. Señora Mendoza, adelante.

La señora MENDOZA RODRÍGUEZ (desde su escaño): Gracias, presidente. Señorías.

La ELA -esclerosis lateral amiotrófica- era una realidad desconocida y prácticamente ignorada para muchos hasta que hace unos años un reto viral en internet la puso en el foco de la actualidad. Una enfermedad degenerativa que lentamente debilita y paraliza a quien la padece. Es una auténtica pesadilla con la que tienen que aprender a convivir en nuestro país miles de pacientes y, respectivamente, todos sus familiares.

Esta enfermedad no solo va mermando lentamente la capacidad de vida del paciente, que ve cómo su vida va quedando relegada a un estado de parálisis en el que se ve obligado a depender completamente de otra persona, sino que las familias de estos pacientes, además de la impotencia de no poder hacer nada ante una enfermedad que avanza sin detenerse, también ven mermada su calidad de vida al entregarse al cuidado de quien padece esta terrible enfermedad.

Necesitamos dar visibilidad a esta realidad, a la necesidad de contar con más recursos y más investigación, para que los afectados se sientan respaldados ante una realidad complicada y que la mayoría de las veces no solo afecta al paciente sino, como he dicho, también a su familia más cercana.

Se ha conseguido dar visibilidad a la enfermedad, es un paso muy importante, y ahora también debemos trabajar para que las alternativas médicas que han dado resultado positivo en otros países también tengan cabida en nuestro país. Miles de pacientes en nuestro país, más de un centenar en Canarias, tienen la esperanza puesta en los resultados de los ensayos que se realizan fuera de nuestras fronteras. Es hora de que también llame a su puerta ese halo de esperanza, de que estos ensayos realmente tengan futuro y puedan acceder a ello.

Por tanto, desde nuestra formación política vamos a votar, como no podría ser de otra forma, y por el talante también en este caso del proponente de la proposición no de ley para poder llegar a un acuerdo, desde nuestra formación política vamos a votar a favor de la presente proposición no de ley.

Muchas gracias.

El señor PRESIDENTE: Gracias, señora Mendoza.

Turno para el Grupo Parlamentario Sí Podemos Canarias. Señora Del Río.

La señora DEL RÍO SÁNCHEZ (desde su escaño): No voy a repetir mucho lo que ya han dicho mis compañeros, pero, bueno, un par de datos más sobre la esclerosis lateral amiotrófica, para quien no la reconozca, la ELA. Es una enfermedad de las neuronas del cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios. La ELA también es conocida como la enfermedad de Lou Gehrig.

Las causas se sabe solamente, una de cada diez causas que puede ser de causa genética; del resto, nueve de cada diez, se desconoce la razón.

En la ELA las células nerviosas -las neuronas motoras- se desgastan o mueren y ya no pueden enviar mensajes a los músculos. Con el tiempo, esto lleva al debilitamiento muscular, espasmos e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo, y la afección empeora lentamente. Cuando los músculos en la zona torácica dejan de trabajar, se vuelve imposible, muy difícil respirar... tragar y a veces respirar, que es lo que produce la muerte.

La ELA afecta aproximadamente a 5 de cada 100 000 personas en todo el mundo. Tener un familiar que presente una forma hereditaria de la enfermedad es un factor de riesgo de ELA.

Canarias cuenta, como ya habían dicho, con 130 pacientes de ELA y la cifra aumenta cada año en 40 personas. Y si hablamos de datos de todo el territorio nacional se calcula entre 3000 y 4000 personas.

El nivel de mortalidad de la propia enfermedad es altísimo y el 66 % de las personas enfermas reciben un diagnóstico previo erróneo.

Lo demás ya lo han dicho. Por supuesto, agradecemos la presentación de esa proposición no de ley, porque me parece que es de las cosas que hay que traer a esta Cámara. Que efectivamente es un conflicto para las familias de primera magnitud, para las personas que lo sufren y, por tanto, para el resto de la sociedad; que tenemos que ser solidarios ante este tipo de enfermedades consideradas raras, pero que realmente afectan a personas de una manera muy grave. Estamos en el siglo XXI y toca ser solidarios también con las personas que están en esta situación.

Nos parece oportuna. La corrección es simplemente, como ya ha dicho el proponente, es técnica. Y yo también estoy de acuerdo en que siempre es mejor cuando las cosas salen del Parlamento que cuando salen directamente del Gobierno, porque al final van a salir con el visto bueno de toda esta Cámara. Que pensamos y que nos tenemos que poner en la piel, con un poco de empatía, cada vez que hablamos de estas enfermedades raras, que si bien pueden ser un poco costosas, hay que... (ininteligible) el precio de la vida y de la calidad de vida de mucha gente.

Así que muchas gracias y vamos a votar a favor.

El señor PRESIDENTE: Gracias, señora Del Río.

Turno para el Grupo Parlamentario de Nueva Canarias.

La señora GONZÁLEZ GONZÁLEZ (doña María Esther) (desde su escaño): Gracias, presidente.

Comentar que la esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad que en mi caso no me es absolutamente ajena, desgraciadamente la he tenido que vivir muy de cerca. Y aunque a priori no comparto el que se administre de forma generalizada un medicamento o un tratamiento, entiendo que los medicamentos deben salir al mercado con todas las garantías sanitarias, en el caso de la ELA, debido a la crueldad de la enfermedad, entiendo perfectamente que haya pacientes que reivindiquen que se les administre el tratamiento aunque no haya sido aprobado, porque es que hay que vivirlo para ser conscientes de lo que significa que los músculos de tu cuerpo se vayan paralizando poco a poco hasta llegar a una parálisis total, mientras tu mente se mantiene intacta, viviendo un calvario que casi siempre provoca la muerte en un periodo de entre dos y cinco años y que exista un tratamiento, aunque sea en fase experimental, que permita marcar la diferencia entre poder alimentarte por ti mismo o que tengan que alimentarte, necesitar o no una silla de ruedas o poder respirar o no de forma autónoma, en definitiva, un tratamiento que te permite retrasar el nivel de discapacidad y dependencia, es algo que para cualquier enfermo es absolutamente relevante. De la misma manera que sería deseable que la sanidad pública contara con recursos suficientes, contara con los medios suficientes para el diagnóstico temprano de la ELA o de cualquier otra enfermedad, por rara que sea, y además para un seguimiento multidisciplinar, porque es que igual que la ELA hay multitud de patologías que afectan a muchos órganos, afectan a muchos sistemas y necesitan de estos tratamientos multidisciplinares.

Con lo cual, para terminar, manifestar que el sentido del voto de mi grupo parlamentario, de Nueva Canarias, es favorable a esta proposición no de ley.

Gracias.

El señor PRESIDENTE: Gracias, doña Esther.

Turno para el Grupo Parlamentario Socialista. Señor Marcos Hernández, tiene la palabra.

El señor HERNÁNDEZ GUILLÉN (desde su escaño): Gracias, presidente.

En primer lugar, yo quiero agradecer, efectivamente, creo que la sensibilidad, como decía el señor Felipe, con respecto a un tema que aquellos que lo conocemos de cerca, porque tenemos algún amigo o amiga que lo sufre directamente, sabemos exactamente lo que significa: la dureza de una enfermedad neurodegenerativa como esta.

El cambio... Quiero aclarar esto, porque yo hablaba con el señor Felipe, efectivamente, porque entendíamos que el compromiso por parte de este Parlamento debería ser que en los presupuestos incorporásemos las enmiendas, pero dice el letrado que, por una cuestión técnica, que aparezca el Gobierno de Canarias. Pero lo que quería demostrar y, efectivamente, en la línea que comentaba el señor Felipe, era precisamente eso, pues, mostrar la solidaridad y sensibilidad para un asunto tan importante como este. En todo caso, que quede corregida la cuestión técnica, pero vamos al fondo de la cuestión, que creo que es lo sumamente importante.

En todo caso, me gustaría indicar que, si bien hace unos años apenas habíamos puesto interés en esta enfermedad, hoy hablamos mucho más de la misma, dentro del conjunto de las enfermedades raras que, como bien antes se decía, sabemos algunos datos con respecto a Canarias. Pero es verdad que no partimos de cero, afortunadamente. Hace ya algún tiempo, desde la Dirección General de Programas Asistenciales se está estableciendo una estrategia, y no de ahora, hace algunos años, sobre las enfermedades raras y entre ellas también, por supuesto, la ELA. En este momento contamos con grupos clínicos de atención a enfermos que sufren estas enfermedades neurodegenerativas en los hospitales de referencia, si bien es cierto que deberíamos tener o tender a tener equipos específicos para esta enfermedad. Yo creo que ese es el objetivo que debemos perseguir. Equipos que mejoren los programas de formación a médicos de familia, porque uno de los problemas, como bien se decía, es la detección precoz de estos diagnósticos, que, por su variabilidad, es complicado establecer esos diagnósticos de forma precoz.

Con respecto a la agilización de los trámites por parte de la Agencia Española del Medicamento, que es la otra parte que contempla, la segunda parte de esta proposición no de ley, decir que, bueno, que las agencias de evaluación son organismos descentralizados y que la comercialización de los medicamentos se encuentra legislada por cada una de las agencias con las fases a seguir y los pasos que hay que dar. Yo creo que hay que seguir forzando a que esta agencia del medicamento tenga en consideración todos esos avances. Que si bien es cierto que ellos se van a guiar por la seguridad... Y en este momento, por cierto, con esto de la COVID-19 lo hemos visto, es decir, qué complejo es un procedimiento para sacar al mercado cualquier tipo, repito, de medicamento, porque las garantías y la seguridad sanitaria están por encima de cualquier otra consideración. Pero, aprovechando la experiencia que se da en otros países, en otros entornos, en torno -perdonen la redundancia-, en torno a estas posibles alternativas médicas, yo creo que lógicamente es para valorar, contemplar y, por supuesto, que la sociedad canaria y aquellas personas, hombres y mujeres, que están afectados por esta enfermedad, repito, tan dolorosa, tengan también el acceso a los mismos.

En todo caso, como siempre -y termino-, los intereses de las grandes farmacéuticas no están nunca asociados a porcentajes reducidos de población afectada y, como siempre, tenemos que jugar con este hándicap y en todo caso intentar superarlo.

Muchas gracias.

El señor PRESIDENTE: Gracias, señor Hernández.

Ha finalizado el turno de los grupos enmendantes. No, todavía no vamos a... faltan grupos por intervenir. Ha sido aceptada la propuesta de enmienda por parte del grupo proponente, con una corrección técnica que ya les hemos explicado y que consta en los servicios jurídicos de la Cámara.

Turno para el Grupo Mixto. Señora Espino, tiene la palabra.

La señora ESPINO RAMÍREZ (desde su escaño): Gracias, presidente.

Nos estamos ocupando hoy aquí de una de las enfermedades, una de las patologías más crueles y desconocidas que existen en el mundo y de la que ni se sabe por qué se produce y cada día se diagnostican tres nuevos casos en toda España. Es una enfermedad que se puede además iniciar a cualquier edad y que tiene una supervivencia muy variable.

Uno de los problemas es que suele producirse, como ya han comentado anteriormente, mucho retraso en su diagnóstico, un retraso aproximado de un año. Es muy importante lograr, por tanto, una mejora en este aspecto, ya que un diagnóstico precoz, temprano, es el que ayuda enormemente en el tratamiento, para la aplicación de las terapias de control para tratar de frenar la progresión de la enfermedad y las complicaciones que van surgiendo y que, por tanto, van perjudicando la calidad de vida de los pacientes.

Es por ello que vamos a apoyar esta iniciativa para que se dote de más recursos a las unidades que atienden las enfermedades neurodegenerativas en los hospitales de Canarias, para que puedan realizar un diagnóstico y un tratamiento a estos pacientes cuanto antes y probar también los nuevos fármacos que hay en el mercado.

Ahora para estos pacientes crónicos y sus familiares surge además una preocupación extra en estos días, que es el impacto que está teniendo el COVID en los hospitales de Canarias. Hay que recordar que estos pacientes, con salud delicada, acuden con mucha frecuencia a los hospitales a recibir su tratamiento o diagnóstico y, como se ha tratado hoy también en este pleno, en varios hospitales de Canarias se han producido brotes de contagio dentro de los hospitales, en concreto han muerto ya siete pacientes crónicos que se han visto contagiados dentro de los hospitales, y creemos que se tienen que mejorar sin duda los protocolos y las medidas de seguridad dentro de los hospitales para que esto no vuelva a suceder. Es imperdonable que enfermos crónicos como los de esta patología entren con miedo a los hospitales de Canarias. Así que aprovecho esta intervención también para pedir una mayor seguridad en los hospitales de las islas.

Gracias.

El señor PRESIDENTE: Gracias, señora Espino.

Turno para el Grupo Popular. Adelante. Señor Ponce, tiene la palabra.

El señor PONCE GONZÁLEZ (desde su escaño): Gracias, señor presidente.

Desde el Partido Popular de Canarias vamos, evidentemente, a apoyar esta PNL. Ya hemos presentado varias iniciativas en relación con las enfermedades crónicas. Además, en un momento como el actual, siguiendo un poco lo que comenta la señora Espino, donde empieza a haber datos de exceso de mortalidad con respecto a las patologías crónicas por la sobrecarga que hay ahora mismo con la atención al COVID.

La esclerosis lateral amiotrófica, yo además como neumólogo la conozco muy bien, es una desgracia: los pacientes mantienen perfectamente sus funciones superiores conservadas, pero van perdiendo toda su movilidad de una manera irremediable a día de hoy y terminan traqueostomizados y conectados a un ventilador, que los hace dependientes absolutamente de todo, muriendo, pues, eso, no llegan a los diez años de vida.

Actualmente está el Riluzol como único tratamiento y, efectivamente, hay un ensayo en fase 3 -por cierto, como la vacuna del coronavirus, es decir, que está en una fase bastante avanzada-, donde parece que con células, en cuanto a la modulación de respuestas inmunes de estas células neurológicas, parece que puede haber resultados esperanzadores.

Debemos insistir sobre todo, con respecto a esta PNL, en las consultas multidisciplinares. Estos pacientes necesitan -lo comentaba también el compañero del Partido Socialista- consultas donde estén participando diferentes especialistas, desde los neumólogos, desde los nutricionistas, desde los neurólogos, los internistas, los psicólogos y desgraciadamente, cuando llega el final de sus vidas, también los cuidados paliativos. Y en este sentido esta PNL, pues, bueno, deja bien reflejado, incluso habla de cuestiones presupuestarias, lo cual es muy importante para que dicha atención sea una realidad.

Por lo tanto, todo nuestro apoyo a los enfermos con esclerosis lateral amiotrófica, mandarles mucho ánimo a todas las familias y desear, ya digo, que cuanto antes llegue un tratamiento, y reconocerlo en este Parlamento me parece muy adecuado.

Así que muchas gracias por la PNL.

El señor PRESIDENTE: Gracias, señor Ponce.

¿Sí, alguna intervención?, ¿nada?

Bien. Damos por finalizado el debate de la proposición no de ley, con la enmienda que ha sido aceptada por el proponente, con la corrección técnica de la que hablábamos.

Por lo tanto, señorías, vayan ocupando sus escaños, vamos a proceder a la votación de la proposición no de ley. (La Presidencia hace sonar el timbre de llamada a la votación. Pausa).

Gracias, señorías. Ocupen sus escaños.

Gracias, señorías. Vamos a proceder a la votación. Señorías, votamos. (Pausa).

Gracias, señorías.

64 votos emitidos: 64 síes, ningún voto en contra y ninguna abstención.

Queda aprobada por unanimidad.

(La señora vicepresidenta primera, González González, ocupa un escaño en la sala).