Diario de Sesiones 67/2021, de fecha 10/3/2021
Punto 1

10L/PNLP-0108 PROPOSICIÓN NO DE LEY, DEL GRUPO PARLAMENTARIO NACIONALISTA CANARIO (CC-PNC-AHI), SOBRE PLAN INTEGRAL DE ENFERMEDADES RARAS DE CANARIAS.

El señor PRESIDENTE: Bien, señorías, reanudamos la sesión plenaria con la proposición no de ley, del Grupo Parlamentario Nacionalista Canario, sobre plan integral de enfermedades raras de Canarias.

Tiene la palabra el Grupo Nacionalista.

Adelante.

La señora GONZÁLEZ ALONSO: Gracias, presidente. Buenos días, señorías.

El pasado 28 de febrero, se conmemoraba el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Hoy el Grupo Parlamentario Nacionalista Canario trae al pleno de esta Cámara una proposición no de ley para abordar el tratamiento sanitario de este tipo de enfermedades en Canarias.

Hace un año y medio tuve el placer de conocer a Mari Carmen Hernández, presidenta de Aderis, asociación de enfermedades raras en Canarias. Ella padece una enfermedad rara. Se puso en contacto conmigo para denunciar la falta de medios personales de valoración de dependencia en Fuerteventura. Tras varias reuniones, le planteamos venir a contar las dificultades por las que pasaban las personas que padecen este tipo de enfermedades. Y vino en febrero del 2020, hace ya un año, vino a la comisión y compareció en la Comisión de Sanidad de este Parlamento. Ahí explicó las dificultades de estas enfermedades raras, así como la odisea que supone cuando comienzas con los síntomas hasta que por fin, y siempre en el mejor de los casos, se les da un diagnóstico. Digo en el mejor de los casos porque no siempre se da un diagnóstico; son recurrentes las ocasiones en que, ante la falta de un diagnóstico concreto, se les aplica o se las diagnostica como depresión, lo que genera graves problemas en la persona que las padece. Supone la agravación de los niveles de estrés y angustia por estar pendiente de un diagnóstico que no llega.

En 2009 se aprueba y se actualiza en 2014 la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, pero esta estrategia no se ha desarrollado en Canarias. Y, señorías, no es lo mismo padecer una enfermedad rara en la península que padecer una enfermedad rara en Canarias; tampoco es lo mismo padecer una enfermedad rara en una isla capitalina como Tenerife a padecerla en una isla no capitalina como Fuerteventura. Una persona que sufre una enfermedad rara tendrá en Canarias que acudir a una multitud de consultas ordinarias que posteriormente la deriven a una especializada. Es necesario que estas personas no se dediquen a vagar de un médico a otro sin obtener respuestas. Es básico que, dentro de sus circunstancias, puedan tener la tranquilidad de poder acudir a un médico especializado en enfermedades raras y que conozca ya su expediente, no que cada vez que acudan al médico tengan que explicar los síntomas que padecen y empezar de cero.

Desde el Grupo Nacionalista Canario conocemos que los recursos sanitarios son los que son y creemos que presentamos un plan para las enfermedades raras en Canarias que es realista, que se puede aplicar en esta legislatura si existe voluntad.

De todas las medidas que proponemos, y que nos parecen todas muy importantes, nos gustaría destacar la creación de unidades de referencia de enfermedades raras en las islas capitalinas con el objetivo de garantizar una atención sanitaria de calidad, segura, multidisciplinar y coordinada, con profesionales especializados. Pero vivimos en un archipiélago conformado por ocho islas. Para la atención de estas personas en las islas no capitalinas les proponemos la creación de consultas especializadas en los hospitales, consultas especializadas, por personas y personal médico especializado en enfermedades raras, y plenamente coordinada con las unidades de referencia. De esta manera se evitarán, en la medida de lo posible, los excesivos desplazamientos, posibilitando el tratamiento en las islas de residencia de las personas enfermas. Es determinante que los recursos sanitarios de Canarias se gestionen de la manera más efectiva y eficiente posible.

Se han traído muchas iniciativas al Parlamento para tratar enfermedades raras concretas, como por ejemplo la fibrosis quística o la enfermedad de la ELA. No digo que no sean importantes, pero son tipos de enfermedades raras. Si concentramos todos los recursos sanitarios en esos dos tipos, dejamos fuera las más de ocho mil tipos de enfermedades raras que existen y que son conocidas.

Este plan, si se pone en marcha, beneficiará a todas aquellas personas que padezcan estas enfermedades raras, independientemente de la isla donde decidan vivir.

Si empezamos a distinguir dentro de las enfermedades raras por tipos, no solo estaremos discriminando entre ellas, sino que estaremos provocando la estigmatización, discriminación y exclusión social de las personas afectadas por las enfermedades raras.

La pandemia del COVID-19 ha venido a acentuar sin duda la problemática de estas personas. Si ya contraer este virus puede ser mortal para cualquier persona sana, imagínense la situación de exclusión que supone para una persona que ya está enferma de una enfermedad rara. Conlleva todavía más la exclusión social y la dependencia de la ayuda que le puedan prestar, en la mayoría de los casos, por familiares.

Decía Mari Carmen, en la Comisión de Sanidad de hace un año, que nosotros éramos personas que hablábamos de las enfermedades raras, pero que ella era una enfermedad rara porque la padecía día a día.

Hoy espero haber contribuido no solo a la visibilización de estas enfermedades sino a conseguir que esta proposición no de ley se apruebe. Se apruebe y se ponga en marcha, porque, sin duda, va a suponer un avance para estas personas, independientemente de la isla en la que vivan. Dar un pasito más para que sea una realidad el derecho en el ámbito de la salud recogido en nuestro Estatuto de Autonomía y que para todas las personas que viven en Canarias sea una realidad.

Quiero terminar con las palabras de Ana Ruiz, también compareció en la Comisión de Sanidad, presidenta de la Asociación Nacional de Arteritis de Takayasu, en la cual nos exponía que nadie está excluido de padecer una enfermedad rara y esta puede aparecer en cualquier momento.

Muchas gracias.

El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, señora diputada.

Turno para el grupo enmendante, Grupo Mixto. Señora Espino.

La señora ESPINO RAMÍREZ: Gracias, presidente. Señorías.

Aunque las denominamos enfermedades raras, la realidad, las llamamos así, es que son más frecuentes de lo que pensamos y pueden afectar a la vida en cualquier etapa. Con frecuencia, se trata de enfermedades crónicas, degenerativas y de pronóstico muy grave y algunas de ellas incluso mortales en sus fases más avanzadas, por lo que es importante el diagnóstico precoz, que, no obstante, no suele resultar tampoco sencillo dada su escasa prevalencia y amplia variedad, entre otros motivos. Por ejemplo, entre todas las enfermedades raras existen hasta el momento, entre otras, 3 tipos diferentes de esclerosis, 50 síndromes y 20 tipos diferentes de cánceres también que son poco habituales. La mayoría de ellas tienen un origen genético, muchas veces se deben a antecedentes familiares, pero pueden ser consecuencia también de una mutación genética o encontrarse también en procesos infecciosos, enfermedades autoinmunes y cánceres inusuales.

Por desgracia, se calcula que el 57 % de los pacientes son niños, de hecho, suelen manifestarse antes de los 12 años de edad, el 31 % son adultos y el 12 % las padecen jóvenes, y en casi la mitad de los casos tienen carácter invalidante, originan un déficit de autonomía en los pacientes al provocar patologías que afectan al sistema motórico, sensorial o intelectual.

Son algo más de doscientas enfermedades raras las que se presentan con mayor frecuencia. Recientemente aprobamos una proposición no de ley en esta Cámara también en apoyo a los pacientes que sufren la ELA, y nosotros siempre vamos a apoyar este tipo de iniciativas. Nos parece muy necesario que Canarias cuente con ese plan integral de enfermedades raras, que se cuente con unidades de referencia en las islas capitalinas y también con consultas especializadas en las no capitalinas.

Y nosotros, además, hemos propuesto una enmienda de adición, que entiendo que ha sido aceptada, en la que pedimos que, además, este plan esté listo en el plazo de un año -nos parece un tiempo razonable- y que en la próxima ley de presupuestos también se cuente con un partida para ponerlo en marcha.

Gracias.

El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, señora diputada.

El Grupo Parlamentario Nacionalista, para fijar posición sobre la enmienda.

La señora GONZÁLEZ ALONSO (desde su escaño): La aceptamos como punto número 3 en la proposición no de ley.

Gracias.

El señor PRESIDENTE: Gracias, señora diputada.

Turno para el Grupo Parlamentario de la Agrupación Socialista Gomera. Señora Mendoza.

La señora MENDOZA RODRÍGUEZ: Gracias, presidente. Buenos días, señorías.

Bueno, en primer lugar, me gustaría saludar a los pacientes de enfermedades raras y a los colectivos y a las asociaciones. Somos conscientes, desde esta Cámara, yo creo, de las dificultades que tienen que afrontar diariamente y esperamos con esta iniciativa, pues, poder aportar ese granito de arena a todas esas dificultades y a esa realidad a la que se enfrentan, siempre teniendo muy presente, como dijo la señora González, que no es lo mismo hablar de enfermedades raras que padecer una enfermedad rara.

Señorías, solo en Canarias existen más de catorce mil personas con enfermedades raras diagnosticadas. Como decía la señora Espino, son mucho más frecuentes de lo que a veces pensamos. Hablamos de personas que tardan de media unos cinco años de peregrinaje interminable, de consulta en consulta, en busca de un diagnóstico adecuado y, una vez que le dan el diagnóstico, deben afrontar los problemas derivados de la disponibilidad de tratamiento para su enfermedad, bien porque no se ha investigado lo suficiente o porque el elevado coste de los medicamentos hace que sean muy caros y que no se comercialicen de la misma forma, al menos, que para otras patologías mucho más comunes.

Son muchos los obstáculos que se encuentran estos pacientes en el camino y por eso creemos, señora González, que la iniciativa que usted trae hoy a esta Cámara responde a una necesidad real de la ciudadanía canaria. Disponer de un plan integral de enfermedades raras en Canarias sentaría las bases para abordar la atención a estos pacientes de forma multidisciplinar, que es lo que están pidiendo, activando unidades de referencia en los grandes centros hospitalarios de las islas capitalinas, pero sin olvidarnos de prestar el servicio debido en el resto de las islas.

Señorías, puede que desde esta Cámara no tengamos potestad respecto a la inversión en investigación, que sería un gran aliado en la lucha contra las enfermedades raras, pero cualquier acción que facilite el camino va a contar siempre con nuestro apoyo, y en este plan supone un avance en la gestión de la atención a los pacientes con enfermedades raras. Por eso, señora González, su iniciativa va a contar con el apoyo de Agrupación Socialista Gomera.

Puede que sean raras, son enfermedades raras, pero no son enfermedades invisibles y vamos a intentar hacer lo posible por mejorar la calidad...

El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, señora Mendoza.

Turno para el Grupo Parlamentario Sí Podemos Canarias. Señora Del Río.

La señora DEL RÍO SÁNCHEZ: Buenos días a todas y a todos.

Desde nuestro grupo manifestar también que estamos muy muy de acuerdo con esta proposición no de ley. Entendemos que es un tema de altísima sensibilidad y que agradecemos que lo hayan traído aquí, porque es verdad que se ha hablado muchas veces en esta Cámara también de enfermedades raras de forma individualizada, pero es verdad que hay que tratarlas en un contexto global y que hay que seguir mejorando y ampliando normas.

Nos consta que desde la Consejería de Sanidad son también sensibles y que se está trabajando, pero, bueno, en este caso, como se está en la línea, yo creo que está bien fomentar lo que se pide. Y, bueno, voy a contar simplemente un par de detallitos de las cosas que se están haciendo en este momento. ¡Ah!, bueno, también quiero manifestar mi saludo a las personas afectadas por enfermedades raras y que sepan que también cuentan con nuestro apoyo en todas sus reivindicaciones, porque conocemos muy de cerca, y yo en la isla de Lanzarote también, a las familias que las padecen y sabemos que es un sufrimiento extraordinario al de cualquier enfermedad el sentirte que estás dentro de una situación minoritaria. Pero, bueno, creo que podemos celebrar que se van a crear, en este mismo año 2021, dos unidades de enfermedades raras hospitalarias, una en cada provincia, y un comité evaluador de la atención de enfermedades raras mediante una orden de la Consejería de Sanidad. Creo que ese es un avance en esa línea, en la que se quiere trabajar.

También está pendiente de ser publicado el plan integral de atención temprana de Canarias, habiéndose puesto en marcha en 2020 las dos primeras unidades de atención temprana y estando previsto para el 2021 la creación de cuatro nuevas unidades de las once que establece el plan, tres en Tenerife, tres en Gran Canaria y una en cada isla no capitalina, que contribuirán, entre otros aspectos, y esto nos parece muy muy importante, a la detección precoz de las enfermedades raras.

Y, con respecto al registro, que también nos parece superimportante, también sabemos que se está avanzando en esa misma línea, que en los primeros meses del año se ha iniciado por primera vez la comunicación por parte de los registros autonómicos y el registro estatal en los casos confirmados de enfermedades raras, priorizadas por el Ministerio de Sanidad, que hayan sido captadas durante el periodo entre 2010 y 2018, y que hasta el momento en Canarias han notificado los datos correspondientes a once enfermedades raras, que representan a 711 personas, 385 casos activos, con una proporción del 51,6 % de hombres y 48,40 de mujeres, 54 en Tenerife y 45,70 en la provincia de... o sea, en la provincia de Las Palmas y 54 en la provincia de... Los datos, además, los tienen mis compañeros, que seguramente los van a desarrollar también mejor.

Y decirles que cuentan con nuestro apoyo, que se está en ese camino, se está en esa línea, y, por supuesto, avanzar en ese sentido es lo que la gente espera.

Gracias.

El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, señora diputada.

Turno para el Grupo Parlamentario Nueva Canarias.

La señora GONZÁLEZ GONZÁLEZ (doña María Esther) (telemáticamente, desde fuera de la sede): Presidente, gracias. Señora González.

Empiezo mi intervención agradeciéndole la presentación de esta proposición no de ley, porque permite una vez más visibilizar esta problemática de salud pública, y decirle también que desde Nueva Canarias siempre vamos a apoyar este tipo de iniciativas.

Es necesario actuar para atender a todas las personas con patologías calificadas como raras, porque afectan a un pequeño número de personas -5 por cada 100 000 ciudadanos-, pero eso no justifica que no se las atienda como a cualquier otro paciente con cualquier otro tipo de patología de las calificadas de no raras. Y, créame, señora González, que el Gobierno de Canarias tiene esa misma sensibilidad con estos pacientes que la sensibilidad que tiene su grupo o el mío. Y lo digo porque el consejero de Sanidad ya ha manifestado en varias ocasiones que es consciente de la necesidad de abordar la mejora de la atención de las personas con enfermedades raras en Canarias, en los objetivos de prevenir, diagnosticar, tratar y dar soporte a los pacientes con algún tipo de enfermedad rara o poco frecuente, y en ese interés está impulsando el desarrollo de una estrategia de acción a las enfermedades raras en Canarias como continuación de la estrategia de atención a las enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud, que aborda la globalidad presente y futura de estas patologías, las cuales tienen un elevado porcentaje hereditario. Y la misma sensibilidad tiene el Gobierno de Canarias respecto al desarrollo de un censo donde consten todas las personas afectadas por este tipo de enfermedades en Canarias, ya que se dispone de hecho de una aplicación informática que da soporte al registro autonómico. Además, que desde principios de este año se ha iniciado la comunicación del registro autonómico con el registro estatal, lo que permitirá avanzar en el conocimiento de la dimensión real de este tipo de dolencias en Canarias, por medio, además, del conocimiento de la prevalencia e incidencia de las mismas, porque, como bien ha dicho usted, son múltiples las denominadas enfermedades raras, con distintos síntomas y con distintas formas de abordarlas. Cierto es que el COVID lo ha distorsionado todo, pero hay que seguir avanzando en el objetivo de realizar una planificación ajustada a las necesidades reales de estos pacientes, mejor dicho, de todos los pacientes, pero de estos por sus singulares características.

Muchas gracias.

El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, señora diputada.

Turno para el Grupo Parlamentario Popular. Señor Ponce.

Adelante.

El señor PONCE GONZÁLEZ: Gracias, señor presidente. Señorías.

Por supuesto el Partido Popular se va a sumar a apoyar este tema, como no puede ser de otra manera.

Hablamos todos los días de cosas no raras, como es desgraciadamente el COVID, de hecho, ayer en Canarias tuvimos unos datos muy malos, y precisamente por eso, por hablar de lo frecuente, también es positivo hablar de lo que no es frecuente, como son las enfermedades raras. Se trata de enfermedades que tienen una prevalencia de menos de cinco casos por cada 10 000 habitantes.

Hay una estrategia actualizada nacional sobre este tema desde el año 2014. Hay muchas comunidades autónomas que ya cuentan con unidades especializadas, como Madrid, Valencia, Andalucía, Extremadura, Murcia. Evidentemente Canarias tiene mucho trabajo por hacer.

Las enfermedades raras, además, es una estrategia interesante aglutinarlas todas ellas, porque de esa manera es mucho más eficiente la asistencia a las mismas. Hay más de cinco mil. Son genéticas, metabólicas, endocrinas, neoplásicas...; se ha dicho mucho sobre todo este tema.

Y lo más importante es que hay un retraso crónico en su diagnóstico, de hasta cuatro años, precisamente porque si no hay equipos multidisciplinares que estén activamente buscándolas, el retraso puede ser mayor. Y ni les cuento, como ustedes bien saben, con el tema del COVID, lo cual ha sido agravado, y en este sentido la propia federación de enfermedades raras habla de que hay hasta un treinta y un por ciento de casos en que se ha hecho un retraso diagnóstico. En este sentido, se requiere inversión y planificación para esas unidades de referencia, donde tienen que participar genetistas, inmunólogos, internistas, endocrinos, pediatras, porque, como muy bien se ha dicho aquí, dos tercios son antes de los dos años, y esto es lo que lo hace especialmente grave y genera la escalofriante cifra de un 35 de muertes en el primer año. Es algo realmente duro y que, por lo tanto, es muy oportuno, aunque se haya presentado en esta Cámara, volver a insistir en este sentido.

El Servicio Canario de Salud ya en el año 2018 generó el registro de enfermedades raras. En este sentido se va avanzando, pero queda avanzar más en la creación de estas unidades de referencia en las islas capitalinas, con consultas en las islas no capitalinas de apoyo. Yo creo que en ese sentido la PNL de Coalición Canaria es muy acertada y también la propuesta de Ciudadanos en cuanto a fijar una fecha, por lo menos para que las PNL no queden un poco en el olvido, como en muchas... (Se produce el corte del sonido por el sistema automático de cómputo del tiempo y la Presidencia le concede un tiempo adicional). Yo creo que es realmente oportuno.

Por lo tanto, todo nuestro apoyo, toda nuestra sensibilidad. En una época, además, como la actual donde el COVID lo acapara todo, también tenemos que empezar a prestar atención a todo este tipo de cuestiones y las enfermedades raras son una de ellas. Así que cuenta con nuestro apoyo.

Muchas gracias.

(La señora Mendoza Rodríguez solicita la palabra).

El señor PRESIDENTE: Muchas gracias.

Sí, ¿señora Mendoza?

Adelante, adelante, dígame.

La señora MENDOZA RODRÍGUEZ (desde su escaño): Presidente, solamente quería hacer una aclaración, de un dato que di erróneo en mi intervención.

Dije que eran 14 000 personas las que padecían enfermedades raras en Canarias y son 140 000 personas.

Muchas gracias.

El señor PRESIDENTE: Muy bien. Muchas gracias, señora Mendoza.

Turno para el Grupo Parlamentario Socialista.

El señor HERNÁNDEZ GUILLÉN: Buenos días a todos. Gracias, presidente.

Vaya por delante nuestro voto favorable por parte del Grupo Parlamentario Socialista a esta proposición no de ley.

El Gobierno de Canarias es consciente de la necesidad de abordar la mejora de la atención de las personas con enfermedades raras en Canarias, y ser consciente no es un postulado teórico, en este caso es un compromiso, y un compromiso que se entiende desde el impulso que se le ha dado para desarrollar la estrategia de atención a las enfermedades raras en Canarias, que se elabora para dar continuidad a la estrategia de atención a las enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud.

Bien es cierto que la denominación de enfermedades raras viene dada por la baja incidencia, pero ello no puede suponer, bajo ningún concepto, no tener en cuenta las distintas patologías que integran el conjunto de dichas enfermedades. Si por algo debe caracterizarse un sistema público de salud es por perseguir la equidad del conjunto de los usuarios, y no hay mayor equidad que prestar un servicio de salud de calidad sin tener en cuenta la incidencia de los casos. Un equipo multidisciplinar está encargado de ese diseño, del diseño de la estrategia, ya lo decía el señor Ponce, con perfiles asistenciales diferentes, nefrología, farmacia, neurología, en fin, un conjunto de equipo multidisciplinar, que junto con responsables del Servicio Canario de Salud y los responsables de las asociaciones de pacientes se están encargando de este diseño. Ni siquiera esta pandemia ha impedido seguir avanzando en las distintas fases para poder culminar, en este segundo semestre del año, esta estrategia. De las cuatro fases de que se compone esta estrategia ya tenemos desarrolladas tres. También, para este año 2021, les anuncio, y además yo creo que por eso es lo importante de esta proposición no de ley, que en el año 2021 esa creación que se pedía ya está establecida por parte del Servicio Canario de Salud.

Con respecto a facilitar los tratamientos, permítanme indicarles que los protocolos establecidos por el Servicio Canario de Salud, y con base en la evidencia científica, los pacientes acceden con equidad en toda la comunidad autónoma a los tratamientos oportunos, bien desde la isla o bien desde los hospitales de referencia cuando se dan casos muy específicos.

Con respecto al segundo punto, ya lo ha comentado también el señor Ponce, ese registro de datos ya se está haciendo y, es más, en febrero de este año ya se hicieron las primeras comunicaciones a este registro estatal. Con lo cual, este elemento es un elemento que ya se ha ido abordando y mejorando a lo largo del transcurso del tiempo.

Y, por supuesto, vamos también a apoyar la enmienda del Grupo Mixto, que, como bien expresaba la señora Vidina, fortalece también parte de la enmienda.

Muchas gracias.

El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, señor diputado.

Señorías, hemos acabado las intervenciones de los grupos. Llamo a votación. Ocupen sus escaños, señorías. Gracias, señorías, ocupen sus escaños. (La Presidencia hace sonar el timbre de llamada a la votación). (Pausa).

Señorías, vamos a votar. Señorías, votamos. (Pausa).

Sí, señorías, disculpen, ha habido un problema con la votación telemática. Por algún motivo, los diputados que están siguiendo la sesión por teleconferencia no han podido votar.

Vamos a repetir la votación, señorías. Esperen, vamos... unos segundos para que me confirmen los servicios que están disponibles para la votación. (Pausa).

Señorías, vamos a repetir la votación. Sí, en la sala Europa también, atentos a sus escaños, señorías. Votamos, señorías. (Pausa).

Sí, señorías, yo quería recordarles también a los diputados que están en la sala Europa que en medio de la votación, por favor, se mantengan en sus escaños hasta que se anuncie el resultado de la votación.

Gracias, señorías.

58 votos emitidos: ningún voto en contra, ninguna abstención y 58 votos favorables.

Queda aprobada por unanimidad.

(El señor secretario primero, González Cabrera, ocupa un escaño en la sala).