Diario de Sesiones 66, de fecha 26/2/2025
Punto 5

11L/PNLP-0211 PROPOSICIÓN NO DE LEY, DEL GRUPO PARLAMENTARIO NACIONALISTA CANARIO (CCA), SOBRE ESTRATEGIA DE ENFERMEDADES RARAS DE CANARIAS

La señora PRESIDENTA: Siguiente proposición no de ley, del Grupo Nacionalista Canario, sobre estrategia de enfermedades raras de Canarias.

Esto inicialmente tenía dos enmiendas, una del Grupo Socialista y una del Grupo VOX. El Grupo Socialista ha retirado su enmienda, por lo tanto se mantiene únicamente la enmienda del Grupo Parlamentario VOX.

Tiene la palabra la proponente, la señora Espino Ramírez.

La señora ESPINO RAMÍREZ: Gracias, presidenta.

Señorías, les ruego un poquito de atención porque tenemos invitamos hoy también en el Parlamento para esta proposición no de ley.

Si me pregunta que es vivir con el Síndrome de dolor regional complejo o Sudeck, como se conoce, les respondería con otra pregunta: ¿se imaginan un dolor más intenso que el de un parto, una amputación o un cálculo renal?, ¿y si ese dolor no durara solo unos minutos sino horas, días o incluso meses? Eso es vivir con el síndrome de dolor regional complejo. ¿Y se imaginan que ese dolor lo padezca un niño de 8 años o cualquier persona sana sin antecedentes, que la única medicación disponible tenga efectos secundarios severos y que su posible alivio no llegue hasta meses después de comenzar ese tratamiento?

Tener Sudeck significa acudir a urgencias infinidad de veces, ir de médico en médico, ser cuestionado constantemente y en muchos casos tardar años en obtener un diagnóstico.

Y entonces surge la pregunta, ¿cómo es posible que en plena era digital no exista un centro de referencia, un registro de pacientes, una red eficaz de información para los profesionales de la salud?

Esta es la historia real de Pablo, un niño de 8 años que, tras un simple esguince, no ha podido volver a caminar, a saltar o a correr. Su familia lucha desde hace meses de forma incansable, y he querido que este Parlamento escuche hoy su historia. Al igual que la familia de Pablo, muchos otros pacientes y familiares nos acompañan hoy en este Parlamento, tanto están aquí en la Cámara como a través de la página web, y aprovecho para enviarles un caluroso saludo a los que están aquí y también a los que están en otras islas, conectados a la web, como Miriam y Soraya, con quienes he trabajado en esta iniciativa tan necesaria para ellos, para impulsar de manera firme, clara, contundente, la estrategia de enfermedades raras de Canarias 2022-2026.

Tenemos una hoja de ruta con siete líneas estratégicas, reconocida incluso con premios a nivel estatal, pero que aún no se ha implementado de manera efectiva. Debemos reconocer los pequeños avances que ha hecho hasta el momento el Gobierno de Canarias, como iniciar la creación de ese registro de enfermedades raras en el Servicio Canario de Salud, en coordinación con el Ministerio de Sanidad, o también la ampliación del cribado neonatal, que ha pasado de detectar 8 enfermedades en 2021 a 19 en 2024, con la meta de alcanzar 42 en 2025.

Sin embargo, para los pacientes y sus familias estos pequeños pasos, señorías, no son suficientes. Tenemos que avanzar de forma más firme, con decisión, con recursos, y por eso proponemos esta iniciativa, porque ellos necesitan pasos de gigante para mejorar sus vidas. Lo primero que se debe hacer, lo más importante que nos reclaman, es constituir el comité autonómico operativo, que según la estrategia es el encargado de coordinar y supervisar la correcta implantación de esta estrategia de enfermedades raras de Canarias y ellos mismos tendrían participación en este comité.

Reducir el tiempo de diagnóstico, reforzando con más personal las unidades que realizan pruebas genéticas, que deben ser no solo pruebas, sino también consultas con el genetista, como nos reclaman, poner en marcha las unidades provinciales de referencia que deben garantizar una atención multidisciplinar de calidad y designar un coordinador de medicina interna en cada isla que sirva de enlace con estas unidades, no pueden seguir dando tumbos de médico en médico, de especialista en especialista. Necesitan unas unidades multidisciplinares, que están en la estrategia.

Actualizar y publicar periódicamente el registro de pacientes con enfermedades raras, detallando el número de casos de cada patología para conocimiento, también, de esas asociaciones y pacientes que quieren organizarse y estar unidos ante estas enfermedades. Garantizar un mayor acceso a tratamientos innovadores y terapias avanzadas, ya sea en Canarias o en centros de referencia en otras comunidades autónomas y facilitarles el traslado a esos centros. Continuar impulsando también y apoyando la investigación en el ámbito de las enfermedades raras en Canarias, que también hay especialistas y hay médicos que se dedican a ello.

Miriam, madre de dos hijos, comenzó a comportarse de manera extraña tras el nacimiento de su segunda hija. Tras varias crisis, fue ingresada y le detectaron malformaciones arteriovenosas en el cerebro, pero los especialistas no se ponían de acuerdo sobre su tratamiento. Desesperada, su familia investigó y descubrió que tanto Miriam como su madre presentaban síntomas de una enfermedad hemorrágica hereditaria, HHT. A pesar de todas las evidencias, ningún médico sospechó de esta enfermedad rara. Solo tras insistir lograron un estudio genético que confirmó este diagnóstico y, sin embargo, Miriam tardó más de dos años en ser derivada a un servicio especializado y también tardaron en saber que sus dos hijos también padecían HHT.

Su marido y padre de estos niños se pregunta, ¿cómo puede una enfermedad, una enfermedad rara que tiene una alta prevalencia en Canarias seguir siendo ignorada por el sistema de salud? El problema, nos dicen, no solo es la enfermedad, sino el abandono.

También quiero que conozcan el caso de Lilian, una joven de 25 años con 10 enfermedades, 7 de ellas raras. Pasó diecinueve años sin un diagnóstico, etiquetada de ansiosa, ignorada por el sistema. Su madre, y no los médicos, fue quien encontró una posible respuesta. Es el síndrome Ehlers-Danlos. Cuando su situación se agravó y perdió 40 kilos su familia tuvo que recurrir a la sanidad privada, donde finalmente le diagnosticaron múltiples afecciones graves. Lo peor, nos dice Lilian, no es la enfermedad, sino los diecinueve años de peregrinación médica. Y cuando solicitó la discapacidad se la denegaron, porque su enfermedad no tiene un código en el sistema.

Señorías, no podemos mirar hacia otro lado ante la realidad que nos cuenta la familia de Pablo, Miriam y sus dos hijos, Lilian... este 28 de febrero se conmemora el día de las enfermedades raras y, sin duda, es una fecha importante para ellos y para exigir avances reales en la aplicación de esta estrategia. De nada sirven los premios a un papel si esa estrategia no se aplica y no se traduce en la mejora de la calidad de vida de estas personas. Por eso, en su nombre, que hoy nos acompañan, les pido que apoyen esta iniciativa para dar un impulso por parte del Gobierno de Canarias a esta estrategia tan necesaria.

Gracias. (Aplausos).

La señora PRESIDENTA: Gracias, señora Vidina. Tiempo de intervención ahora para el Grupo Parlamentario VOX. Interviene el señor Galván.

El señor GALVÁN SASIA: Buenos días, y buenos días a los invitados.

Una sociedad se juzga y pasará a la historia por cómo trata a los más necesitados de la misma. Y esto es un claro ejemplo de por lo que se va a juzgar a nuestra sociedad, cómo tratamos a las personas.

No se trata de cuántas personas padecen una enfermedad o cuántas personas lo están pasando mal, se trata de realmente -una frase que utilizamos mucho los políticos y se ha convertido en un tópico, pero que no por ser un tópico es menos cierta- no se puede dejar a nadie atrás.

Como representante del pueblo canario, creo que tenemos que estar a una con este tipo de iniciativas, en la que felicito por supuesto a la proponente. Hemos hecho dos enmiendas, que creemos que enriquecen el texto, que son la de exención de prestación farmacéutica ambulatoria para los pacientes con enfermedades raras, y la unificación de la cartera nacional de cribados en recién nacidos. Creemos que enriquece un poco el texto, que por supuesto vamos a apoyar.

Como he comentado en mi intervención, en el centro de esta PNL están ustedes, están los pacientes y aquellas personas no solo los pacientes sino las familias que sufren igual o más incluso que el propio paciente estas enfermedades.

Pero no nos podemos olvidar también de que para que esto se lleve a cabo también están en el centro de esta PNL y en el centro de nuestro sistema sanitario el personal sanitario y los profesionales que están al otro lado, esa mano que casi siempre es una mano de cariño y que nos ayuda. Hay que apoyar a nuestro personal sanitario y a los investigadores. En muchas ocasiones también se nos va, son discursos vacíos, diciendo que sí, que la sanidad es importante, la educación es importante, pero a la hora de justificarse, es decir, de pagar lo que ese personal sanitario se merecen, todavía no han obtenido respuesta por parte de la consejera sobre, por ejemplo, la paga adicional que se les debe a ese profesional sanitario desde el año 2010, nada menos. Y todos queremos que ese personal sanitario esté motivado, por supuesto que solo les mueva el dinero, sino les mueve el servicio a la sociedad y el servicio a los pacientes, pero eso hay que justificarlo, hay que pagarlo, y no solo con aplausos y con buenas palabras sino con el dinero que merecen.

Incluimos también a ese personal de las ambulancias, que muchas veces son la primera mano que reciben los enfermos cuando llegan a sus domicilios, tampoco se les da la categoría profesional que están desempeñando en su trabajo.

Para que esta iniciativa triunfe, señora Espino, y no se quede olvidada en un cajón, como tantas PNL que desgraciadamente se ven olvidadas en un cajón, tenemos que remar todos en la misma dirección. Usted, que está ahora mismo en el Gobierno, su partido está en el grupo de gobierno, hable con la consejera para que se tome en serio este tipo de iniciativas. Hemos visto cómo hay una manifestación, una concentración de ocho asociaciones de enfermos con... de este tipo de enfermedad, de enfermedades raras, diciendo que no se ha cumplido lo prometido, que han dotado con presupuesto suficiente, las tenemos, han salido en la prensa, lo hemos podido ver, pues de nosotros depende dar solución y respuestas a estas familias.

Y lo que dije al principio, se nos juzgará por cómo tratamos a los débiles, aunque sean pocos.

Apoyaremos esta iniciativa, muchas gracias.

La señora PRESIDENTA: Gracias, señor Galván.

Tiene usted la palabra, señora Espino, para fijar posiciones respecto a la única enmienda que queda viva, que es la del Grupo VOX.

Espere un segundito, que le pongo el tiempo. Cuando quiera.

La señora ESPINO RAMÍREZ (desde su escaño): Sí, gracias, presidenta.

Bueno, agradecemos el interés del Grupo Parlamentario de VOX en proponer una enmienda para mejorar la iniciativa, pero considero que queda fuera de lo que es la estrategia de enfermedades raras de Canarias, sino que se refiere a competencias del Ministerio de Sanidad, y por tanto, como esta proposición no de ley insta al Gobierno de Canarias para una estrategia que ya existe en Canarias, por ese motivo no la vamos a aceptar, y porque nuestra proposición no de ley es la acordada con los colectivos y, por tanto, es la que queremos sacar adelante.

Gracias.

La señora PRESIDENTA: Gracias, señora Espino.

Inicia su intervención Grupo Mixto-Agrupación Herreña Independiente, señor Acosta.

El señor ACOSTA ARMAS: Gracias, presidenta. Gracias, señora Espino.

Bienvenidos a las personas que hoy aquí nos acompañan.

Y brevemente, para expresar el respaldo de mi partido y el mío propio a esta propuesta con la que se pretende precisamente dar un impulso a la estrategia, es decir, a trabajar para que sus contenidos puedan concretarse en la mayor brevedad posible, y nadie va a discutir del acierto precisamente de la elaboración de este documento, en su momento al hilo también precisamente de las diversas estrategias elaboradas a nivel autonómico o estatal, ni tampoco el de su propia conveniencia. Hablamos de personas que además de estar afectadas por una enfermedad suelen padecer -y por desgracia suele ser así- un doble castigo, por un lado, es la falta de los recursos públicos para la detección adecuada de su propia dolencia, primero, y luego para su propio tratamiento después. No les podemos dar un diagnóstico y cuando se lo damos tienen la mala suerte, la mala noticia de no saber cómo poder afrontar ese diagnóstico, así como el propio olvido de la ciudadanía y de la propia sociedad que muchas veces viendo solo un número y no las personas que están detrás obvian la realidad que sufren estas personas, como también en esta misma Cámara de lo que ha sucedido con la Asociación de COVID Persistente y cómo pugnan por tener un reconocimiento ante la, no voy a decir el olvido, pero sí la falta de ver cómo esa enfermedad, sea cual sea, te afecta y no ves una salida al final.

Por eso creo que las medidas precisamente incorporadas en esta propuesta no solo van en la dirección adecuada, señora Espino, sino que además son fundamentales para atender a estos enfermos.

Cuando se trata de ayudar a los demás, a los que más lo necesitan, a los que sufren el olvido en muchas ocasiones de las administraciones públicas que se olvidan porque imperan los números y la frialdad de los números, tenemos que recordar que detrás de los números hay personas y a todas las personas las tenemos que ayudar, independientemente de su condición, independientemente de lo que cueste, creo que tenemos que hacer un esfuerzo y esta PNL redunda en eso, por eso la vamos a apoyar.

Muchas gracias.

La señora PRESIDENTA: Gracias, señor Acosta.

Ahora es tiempo de intervención para la Agrupación Socialista Gomera.

La señora MENDOZA RODRÍGUEZ: Gracias, presidenta. Buenos días, de nuevo, señorías. Y también buenos días y darle la bienvenida a esta Cámara a quienes en la mañana de hoy nos acompañan.

Señorías, estas patologías representan un desafío significativo para nuestro sistema de salud y también para la sociedad en su conjunto.

En España se estima que hay más de tres millones de personas que viven con alguna enfermedad rara. Cada una de estas personas enfrentan no solo los síntomas y complicaciones propias de su condición, sino también la incertidumbre y, en muchos casos, la falta de opciones terapéuticas efectivas. La investigación se emerge, por tanto, como la herramienta esencial para poder cambiar esta realidad.

Como la señora Vidina ya ha explicado perfectamente todo lo que tiene que ver en la estrategia, además de que viene perfectamente detallada en la PNL yo quiero aprovechar esta intervención para insistir en la importancia de aumentar los recursos que se destinan a la investigación. La inversión en investigación es una cuestión de justicia social. No podemos permitir que la rareza en este caso de una enfermedad sea motivo para relegar a quienes la padecen al olvido. Cada avance científico, cada ensayo clínico exitoso representa una esperanza renovada para miles de familias que anhelan mejorar su calidad de vida.

La complejidad y diversidad de las enfermedades raras requieren un esfuerzo sostenido y un esfuerzo creciente en investigación. Es imperativo que continuemos fortaleciendo nuestras inversiones, promoviendo la colaboración entre instituciones y facilitando el acceso a recursos para que investigadores y profesionales de la salud sigan investigando.

Las administraciones a todos los niveles debemos tener un mayor compromiso con la investigación.

Y dicho esto, por supuesto que vamos a votar la PNL que presenta en este caso el Partido Nacionalista, que como bien ha dicho ha sido construida de la mano del colectivo, totalmente de acuerdo con todos los puntos que se piden. Y, sobre todo, porque además va en línea de mejorar un poquito la calidad de vida de todas estas personas, sobre todo en lo que en competencia autonómica nos corresponde. Pero creo que la batalla también debe de seguir siendo y debemos de insistir en aumentar los recursos en investigación.

Muchas gracias.

La señora PRESIDENTA: Gracias, señora Mendoza.

Nueva Canarias-Bloque Canarista, interviene el señor Caraballo.

El señor CARABALLO MEDINA: Muchas gracias, presidenta.

Vidina, no la voy a felicitar. No la voy a felicitar porque... vamos a apoyar esta PNL, no por usted sino por las familias, porque yo como sanitario cuando escucho o veo estas PNL aquí la verdad es que me da mucha tristeza.

Usted está en el Gobierno, usted tiene a la consejera de Sanidad, ¿usted sabe por qué trae esta PNL hoy aquí?, para blanquear la mala gestión de su consejera, sí. Usted lo podía haber hecho bien hablar con su consejera y que se aplique el Plan estratégico de enfermedades raras, un documento del año 2022, con una estrategia de 2023 a 2026, gástense las perras, gástense los 11,3 millones de euros en esas familias que están ahí, gástenselos, déjense de palabras, ellos no quieren palabras quieren perras, quieren dinero, quieren ayuda para sus hijos o para sus hijas, quieren que cuando tengan que derivar a un niño o una niña a un centro especializado fuera de la comunidad autónoma tenga las facilidades y no tengan esas dificultades que están teniendo, los que tienen perras sí se van a Navarra, lo ve un especialista porque, por ejemplo, un niño con epilepsia específica no es lo mismo que te vea un centro especializado que te veo un neurólogo que ve a lo mejor 20 casos al año. Ellos quieren eso, que les faciliten las cosas y para eso está su consejera y su Gobierno. O sea, ustedes vienen aquí a pedir en el punto 1, además, constituir el comité autonómico operativo encargado de coordinar y supervisar la correcta implementación de la estrategia de enfermedades raras, ya está, háganlo, gástense el dinero en las familias.

¿Para qué traen esta PNL por las manifestaciones que hubo en diciembre de las asociaciones?, es que no lo entiendo, de verdad, y eso es lo que me da tristeza. Por eso vamos a apoyar esta PNL, pero no por usted y por su Gobierno, sino por las familias porque creo que es necesario.

Y, aparte, le digo, esos 11,3 millones de euros explique usted aquí por qué no se ha gastado ni un solo céntimo en ese plan, por qué no se ha iniciado ese plan estratégico. ¿Cuál es el motivo? No la he escuchado aquí en su intervención decir por qué no se ha aplicado ese plan estratégico de enfermedades raras.

Y, ¿sabe también qué necesitan esas familias?, conciliar. No pueden trabajar. Esa gente no trabaja. No pueden trabajar, tienen que estar cuidando a sus hijos. Den facilidades para que esta gente concilie, no tengan que estar pidiendo en sus trabajos que les den un turno fijo. Eso es lo que necesita las familias, no necesitan que vengamos aquí con una PNL que quedamos bien, sacamos hoy una nota de prensa "El Gobierno consigue...", no. ¡Gástense las perras! Ayuden a esas familias y ayuden a esos niños y a esas niñas.

Así que desde Nueva Canarias apoyaremos esta PNL, como no cabe duda, por esas familias... (Palmoteos).

La señora PRESIDENTA: Gracias, señor Caraballo.

Grupo Parlamentario Popular, tiene la palabra la señora Díaz.

La señora DÍAZ Y DÍAZ: La verdad que a veces parece que se nos olvida que la vida desafortunadamente va mucho más allá de una nota de prensa, de un TikTok o de una entrada en Instagram (palmoteos).

Sinceramente, señorías, lamento que esta sea la imagen que muchas veces se llevan de este Parlamento.

Y quiero darles especialmente la bienvenida a esta casa, que es la casa de todos, incluido de todos y cada uno de ustedes, y felicitar, sí, a la proponente por la iniciativa, a ustedes por acompañarnos y a cuantos nos siguen a través de las redes por estar aquí y por hacernos llegar este mensaje y sobre todo por ser testigos de esa lucha en solitario que ustedes viven en muchas ocasiones para hacer valer sus derechos mucho más allá del papel, en esa lucha sin tregua que ustedes conocen mejor que yo para que las administraciones atiendan y defiendan sus derechos y sus necesidades y sobre todo den respuestas ágiles para no seguir llegando tarde y mal.

Miren, si algo tenemos claro desde el Grupo Parlamentario Popular es que hoy esta PNL que debatimos es mucho más que un plan de acción, va mucho más allá de agilizar medidas y protocolos; hablamos de algo más que de datos y de estadística; hablamos de un compromiso ético, de asumir un compromiso ético por unanimidad en esta Cámara con los más vulnerables, de ofrecer respuestas a la petición de las familias que luchan contra la adversidad; hablamos de vidas, de lucha sin tregua que ustedes conocen mucho mejor que yo y, sobre todo, de sueños, de vidas en ocasiones truncadas.

Es justo reconocer, señor Caraballo que Canarias cuenta con una hoja de ruta adecuada para el abordaje de la estrategia de enfermedades raras, que fue aprobada efectivamente en el 2022 -tomamos posesión este Gobierno en julio del 2023, 2023- y se fijó el horizonte en el 2026. Y ciertamente los avances han sido tímidos y tenemos que pisar el acelerador, que es lo que está haciendo este gobierno para abordar esa atención sanitaria integral, 140 000 personas en Canarias y detrás de cada uno de ellos muchos niños que viven con una de esas patologías, detrás de cada cifra una historia e incertidumbre de búsqueda incansable de un diagnóstico, de un tratamiento, de familias que se enfrentan a una realidad desconocida sin apenas herramientas y recursos suficientes para ello, como muchos sanitarios y equipos médicos que les atienden.

Avalamos cada una de las propuestas reconocidas y recogidas en esta PNL, entendemos que es necesario agilizar ese comité, agilizar los registros y, sobre todo, trabajar, porque hoy estamos aquí, pero ninguno de nosotros está a salvo de poder estar allá arriba representando a nuestras familias en algún momento de nuestras familias. Y eso es lo único que les pido, que... (palmoteos).

La señora PRESIDENTA: Gracias, señora Díaz.

Finaliza el debate el señor Pérez del Pino, del Grupo Parlamentario Socialista.

El señor PÉREZ DEL PINO: Gracias, presidenta.

La verdad que uno ve estas intervenciones y bueno...

Ciertamente en Canarias tenemos entre 132 000 y 176 000 personas afectadas por enfermedades raras.

La Estrategia canaria de enfermedades raras debería representar un avance significativo en la atención y el apoyo a las personas que padecen estas patologías, a sus familias, a sus cuidadores, y por eso se dotó por parte del Gobierno anterior con 11,3 millones de euros.

La implantación de la estrategia requiere que se aborde aspectos médicos, sociales, económicos, emocionales, y esto es un asunto de claro compromiso político, cosa que este Gobierno no tiene. Señora Díaz, por supuesto que es un tema de compromiso, ¿ustedes qué pintan en el Gobierno?, ¿qué pinta el Partido Popular en el Gobierno con Coalición Canaria? Porque, mire, lo que se demuestra con esta PNL es que no se han enterado ustedes de lo que les dicen las familias.

Mire, esto no es casual, la inacción de su consejera de Sanidad no es casual. Y además les digo: no se ha avanzado nada, no lo digo yo, lo dicen las familias; no hay un céntimo de ejecución en esta estrategia.

Y, miren, si ustedes realmente tienen alguna intención en este sentido, sienten a la consejera de Sanidad e impónganle lo que tiene que hacer, porque son ustedes los partidos de gobierno, no este lado de la bancada, es este, y trayendo estas PNL para blanquear la falta de gestión de este gobierno solo dejan al descubierto su incapacidad en la sanidad canaria (palmoteos).

Mire, son ustedes quienes tienen las competencias del Gobierno, y yo, mi grupo, va a votar a favor de esta proposición de ley en favor de las familias, pero lo que sí les digo es que demuestran día a día su absoluta dejadez, ineficacia e incapacidad desde el ámbito sanitario. Si les preocuparan realmente las familias no traerían esto aquí, lo pondrían en marcha. Llevan casi dos años de Gobierno, doscientos y pico días para montar esto desde la última vez que se habló, 11,3 millones de euros no ejecutados, y todavía vienen aquí a desglosar en una PNL lo que hay que hacer. Recuerden quién tiene mayoría parlamentaria y recuerden quién ejecuta las acciones de este Gobierno, son ustedes. (Suena el timbre de llamada a votación).

La señora PRESIDENTA: Votamos.

Votos emitidos presentes, 65: sí 65, no cero, abstención cero.

Queda aprobado por unanimidad. (Aplausos). (La señora vicepresidenta primera, Oramas González-Moro, ocupa un escaño en la sala).