Diario de Sesiones 66, de fecha 26/2/2025
Punto 6

11L/PNLP-0212 PROPOSICIÓN NO DE LEY, DEL GRUPO PARLAMENTARIO NACIONALISTA CANARIO (CCA), SOBRE LA PUESTA EN MARCHA DE UN PLAN DE CHOQUE DE AYUDAS PARA LOS ENFERMOS DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA

La señora PRESIDENTA: Siguiente proposición no de ley, del Grupo Parlamentario Nacionalista Canario, sobre la puesta en marcha de un plan de choque para los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica.

Tiene una enmienda, una enmienda de adición, tiene, parece ser, una enmienda de in voce, no lo sabemos. Ya veremos ahora cuando le toque a Nueva Canarias.

Inicia su intervención la señora Ana Oramas.

La señora ORAMAS GONZÁLEZ-MORO: Muchas gracias, señora presidenta.

Hoy traemos una propuesta para instar al Gobierno de España a un plan de choque para atender a los enfermos de la ELA en situación avanzada. Lo ha pedido la Confederación Nacional de Entidades de ELA, lo ha planteado y se va a decidir en el Congreso y en el Senado en Madrid, y ha solicitado que todas las comunidades autónomas se manifiesten en los parlamentos en un apoyo a un plan de choque que puede durar tres meses, cuatro meses, cinco o seis meses. ¿Por qué? La ley ELA, donde Chano Franquis, Tamara y yo vivimos lo que fue durante muchos años la paralización, salió, gracias a Dios, con apoyo de todos los grupos en noviembre de este año. Y es una decisión donde hay 11 medidas, donde hay doce meses para la implantación total, pero la confederación nacional en cuatro meses, desde que se aprobó, la gente que está en la fase final han muerto más de 300 personas, unas por la ELA, pero otras podríamos decir que no tiene nada que ver con la ELA, sino por la decisión de los enfermos, no con la enfermedad, sino para no ser una carga ni destrozar sus familias económicamente y anímicamente y optando por la eutanasia, no por sus condiciones de la enfermedad, sino por razones económicas.

La confederación nacional pide en este momento que el Gobierno habilite un plan de choque temporal, porque entienden la dificultad todavía y esos doce meses que necesita la implantación total, pero para que no haya nadie que tenga que tomar la decisión de la eutanasia por razones distintas a la enfermedad.

Yo hoy quiero decir varias cosas, quiero decir que tenemos responsabilidad también en la Comunidad Autónoma de Canarias de que la Consejería de Sanidad y de Servicios Sociales adelanten determinadas medidas de esas 11 medidas, porque en este momento se ha producido la primera reunión entre el Ministerio de Sanidad y Servicios Sociales, quedan más reuniones con las comunidades autónomas.

Nosotros también tenemos una tarea desde la comunidad autónoma de adelantar medidas, como es garantizar que en menos de tres meses esté el diagnóstico, el que haya unidades multivalentes, el que haya determinadas unidades en todas las islas, porque hay que entender que los enfermos de ELA no tienen solución residencial ni sociosanitaria. Hay que entender que ni siquiera una persona cuidadora que abandone su trabajo, su familia y se dedique al enfermo de ELA tiene capacidad, porque son 24 horas de vigilia cuatro cuidadores. En la fase avanzada se necesitan cuatro cuidadores y 120 000 euros. Estamos hablando de una partida a nivel nacional que sería de 38 millones de euros.

Por eso pido hoy a este tema en concreto del plan de choque, que es lo que nos pide la Confederación de ELA, que demos la unanimidad por parte de todas las fuerzas políticas de Canarias. Ya que la semana que viene otro, porque hablamos varios portavoces, se puede instar al Gobierno de Canarias a que..., ayer ya hubo la reunión del presidente con TeidELA para que se vaya avanzando en la parte de tareas y de competencias de la comunidad autónoma.

Y vamos a ser exigentes, y lo digo porque incluso los partidos que apoyamos al Gobierno vamos a hacer seguimiento en las consejerías y ante el Gobierno de que eso se haga. No vale de nada tener un plan de choque si una persona en estado avanzado de ELA no está calificada porque se tarda un año, no llega, la gente se muere. Para que ustedes sepan, hay 4000 personas en España y está estable, porque todos los días hay entre dos y tres personas que se diagnostican, pero todos los días hay entre dos y tres personas que mueren. Desde que se aprobó la ELA en noviembre han muerto 300 personas. En Canarias estamos aproximadamente en 160 enfermos de ELA, pueden estar en estado avanzado por ahora tres o cuatro personas, pero necesitamos que en menos de tres meses la comunidad ponga un dispositivo para que esa determinación de estado avanzado de ELA pueda surtir los efectos. La confederación también pide que esa ayuda directa, valorada en total a nivel de España en 38 millones de euros, no vaya a las comunidades para inversiones, para adelanto del ELA, sino que se monte un dispositivo directo hacia las familias para poder llegar a tiempo.

En ese sentido, yo me limito a dos cosas, a pedir el plan de choque, que es lo que pide la confederación nacional, y, segundo, que se agilicen las reuniones de los ministerios y de la implantación de las 11 medidas que plantea la ley.

Ayer todos los grupos se han reunido con TeidELA, igual que el Gobierno se reunió ayer y con la Consejería de Sanidad. En Tenerife se está muy avanzado porque el Cabildo de Tenerife desde la época de la legislatura anterior, hay que decirlo todo, tiene con la asociación, que es la única que hay en Canarias, es precisamente la de Tenerife, un servicio de atención a domicilio en las fases previas de la ELA, donde se prestan temas traumatológicos, neurológicos, neumológicos, y en los propios domicilios en esas fases iniciales incluso apoyo psicológico. Eso no existe en otras islas. En Fuerteventura, por ejemplo, existe una unidad de ELA, pero en Lanzarote no hay ni asociación ni nada. O sea, creo que también en el sistema que tenemos en Canarias tenemos que implicar a los cabildos.

Yo agradezco la enmienda que presentó Nueva Canarias, pero creo que hoy nos debemos centrar en esas 300 personas que ya han muerto y que en los doce meses que quedan podrían ser 900, sin tener esa ayuda inmediata para los temas avanzados de ELA.

Agradezco mucho la intervención que me han hecho personalmente muchos de los portavoces y ni los enfermos ni los familiares tienen ideología política y todos tenemos que ser exigentes y tenemos que estar al lado de ellos, y yo asumo el compromiso en nombre de mi grupo de ser exigente con el Gobierno de Canarias y con las consejerías para que la parte que se tiene que hacer desde Canarias, y adelantarla incluso, se haga ya.

Muchísimas gracias.

La señora PRESIDENTA: Gracias, señora Oramas.

Tiene la palabra el señor Caraballo Medina, Grupo Nueva Canarias-Bloque Canarista.

El señor CARABALLO MEDINA: Muchas gracias, presidenta.

Felicitar a la diputada nacionalista por esta iniciativa. Yo creo que es importante hacer presión para que esas ayudas lleguen cuanto antes, yo creo que la ley ELA fue un gran avance de un gobierno progresista para este tipo de pacientes. Cuando a uno le diagnostican el ELA, la verdad que es complicado, porque prácticamente el ELA, el fin de la enfermedad es la muerte, los pacientes fallecen. Y un dato que comentaba también ante Ana, una de las mayores peticiones que hay también con la ley de eutanasia son pacientes diagnosticados de ELA. Cuando diagnostican de ELA a un paciente, la vida se revuelve en toda la familia, en todo el entorno.

Ahora mismo prácticamente esas familias que se van diagnosticando, muchas que no se han diagnosticado hasta ahora, porque también es verdad que es muy difícil dar con el diagnóstico, hay muchos diagnósticos erróneos también, pero esas familias necesitan recursos, necesitan ayudas, porque tienen que adaptar todo, adaptar desde la casa hasta cambiar de silla cada cierto tiempo, y eso cuesta un dinero.

Nosotros hemos presentado en nuestro grupo dos enmiendas, teníamos una registrada, que registramos para nosotros, como competencias también que tenemos como comunidad autónoma en la Consejería de Sanidad, yo mirando en otras comunidades autónomas, por ejemplo, como el Principado de Asturias, que aprovechando la ley ELA, tiene un plan de ayudas económicas que son 15 000 euros, creo que está alrededor de unos 89 o 90 pacientes diagnosticados en Asturias. En Canarias, yo creo que podríamos haber tenido también ese gesto, esa ayuda, porque toda ayuda no es poca, entonces, poder aplicar ese plan también en Canarias para los próximos presupuestos de una ayuda económica para las familias con ELA.

Y luego, tras ayer sentarnos con la asociación aquí en el Parlamento, que siempre pasa lo mismo con este tipo de enfermedades o pacientes, que quien monta las asociaciones son los propios familiares, son los familiares porque como la Administración no llega, pues son ellos mismos los que se mueven y hacen un gran trabajo donde no llega la Administración, pues sentándonos ayer con ellos, nos decían -que por eso queremos presentar esta enmienda de in voce, que luego daré al letrado-, porque ellos dicen que con el tema del grado de dependencia, cuando diagnostican de ELA no podemos ver a un paciente de ELA y a esa familia como un paciente más a la hora de otorgar el grado de dependencia, porque es que esta gente no tiene tiempo, es que lo que le falta verdaderamente a los pacientes y a los familiares de ELA es tiempo. Entonces, esta enmienda de in voce lo que nosotros queríamos aprovechar esta PNL, que creemos que es una PNL bastante positiva también, complementarla con esta enmienda para que aplicando la ley pues también el Gobierno de Canarias, una vez que se le diagnostique a un paciente de ELA, con ese mismo diagnóstico se le aplique directamente, se le otorgue directamente lo que es el grado de dependencia, porque es que no tienen tiempo, es que no tienen tiempo ni piensan en burocracia, no tienen tiempo administrativo, o sea, no podemos hablar de plazos con pacientes de ELA, porque van, desgraciadamente, perjudicándose su vida en cuestión de tiempo.

Aquí quiero hacer un reconocimiento a los compañeros socialistas de Alexis, alcalde de San Bartolomé, yo vi cómo fue su evolución, y por eso también darle un aplauso a Alexis y a los compañeros, que yo creo que se lo merecen (aplausos), porque pudimos comprobar en poco tiempo cómo afecta el ELA a los pacientes y a los familiares.

Muchas gracias. (Aplausos).

La señora PRESIDENTA: Gracias, señor Caraballo.

El señor Caraballo, de Nueva Canarias, ha planteado una enmienda a in voce y, por tanto, tengo que solicitarle a los grupos parlamentarios si alguno tiene algún inconveniente en que se tramite esta enmienda a in voce.

Muy bien, pues, entonces, doña Ana, tiene usted un minuto para fijar posiciones respecto a la enmienda que ha presentado la adición y la enmienda in voce también. Cuando quiera.

La señora ORAMAS GONZÁLEZ-MORO (desde su escaño): Gracias, señora presidenta.

Decir que no, pero no por el fondo del asunto, sino por centrar el debate hoy en el plan de choque. No tenemos inconveniente en que en un próximo pleno se presenten PNL en lo que son las gestiones para el tema de las responsabilidades y las obligaciones, incluso de adelantamiento por parte de la comunidad autónoma, pero hoy, haciendo honor a lo que nos ha pedido la confederación nacional, queremos limitar el acuerdo por unanimidad, sin matices, en el tema de un plan de choque inmediato al Estado para que se tramiten las ayudas directas a las familias que están afectadas por el ELA.

Muchísimas gracias, señora presidenta.

La señora PRESIDENTA: Gracias, señora Oramas.

Tienen la palabra los grupos no enmendantes.

Agrupación Herreña Independiente, Grupo Mixto, cuando quiera.

El señor ACOSTA ARMAS: Gracias, presidenta.

Gracias, señora Oramas, por esta iniciativa, y gracias también por traernos la dura realidad de quienes se enfrentan a esta enfermedad y por no tener recursos eligen la eutanasia, no por no querer vivir, sino por no perjudicar a sus propios familiares. Esto es una verdad tan dura y tan cruel que cuesta mucho poder digerirla, cuesta mucho poder incluso decir unas palabras, porque todas las enfermedades que no tienen cura son terribles para el enfermo, pero también para sus familias. Pero esa dureza es mucho mayor para los enfermos de ELA, que van viendo cómo se deterioran sin remedio todas sus capacidades físicas, pero se mantienen intactas las intelectuales. Es posible que no podamos encontrar otra enfermedad que sea más cruel y más dolorosa, no solo para quien la sufre y para quien comparte ese sufrimiento, sino también para todos los que lo rodean, que ven cómo a poco le va superando.

A nosotros, en la medida de lo posible, nos queda poner remedio desde lo público para intentar, en la medida de lo posible, aliviar ese sufrimiento y establecer, efectivamente, un marco que permita la mejor atención posible desde el punto de vista de los servicios y también desde el punto de vista económico.

Ya dimos un paso importante con la aprobación de la ley hace algo más de un año, pero desde entonces que no se haya dado una respuesta económica a los pacientes y también a sus familias, clama al cielo. Clama al cielo que haya personas que decidan tomar esa decisión tan dura precisamente por la falta de apoyo.

No quiero hacer demagogia hoy, pero precisamente cuando se plantean condona más de 80 000 millones de euros de deuda pública así como así, no es buen momento para mirar a la cara a los enfermos y decirles que no hay dinero.

Apoyaremos, señora Oramas, esta PNL, y deseamos que los que tienen la obligación precisamente de activar esta medida, lo hagan sin dilación, porque son ellos, los enfermos, los que no tienen tiempo.

Muchas gracias.

La señora PRESIDENTA: Gracias, señor Acosta.

Agrupación Socialista Gomera tiene la palabra.

La señora MENDOZA RODRÍGUEZ: Gracias, presidenta. Buenos días de nuevo, señorías.

Señorías, en Canarias entre el año 2019 y el año 2022 se han diagnosticado 72 nuevos casos y a fecha de diciembre de 2023 el número total de casos registrados en las islas era de 147, y en junio del año 2024 de 149 personas, lo que pone de manifiesto un aumento de los casos diagnosticados.

Quiero recordar que esta enfermedad avanza a velocidad vertiginosa, que provoca que en un corto periodo de tiempo las personas que la sufren pasen a ser totalmente personas dependientes y que su esperanza de vida es muy baja, hablamos entre tres y cinco años, cinco años los que tienen mucha suerte. Estos datos revelan la importancia de la celeridad en la implementación de la ley y la puesta en marcha de sus medidas.

Señorías, es necesario seguir apoyando a los pacientes, familiares y cuidadores de estas y otras muchas enfermedades sobre las que aún sabemos muy poco. Hay que adoptar medidas que redunden en su calidad de vida y seguir apostando fuertemente por la investigación de las enfermedades raras.

Esta PNL solo pide dos cosas, pero dos cosas que son fundamentales que entren en funcionamiento, como ha dicho la señora Oramas, lo antes posible, porque la gente se muere. Ya han esperado demasiado tiempo por la ley, son esas cosas, además, que normalmente pasan con un presidente socialista, este tipo de normas y este tipo de avances, casualidad, pero siempre o mayormente suceden con un presidente socialista. Pero señorías, en este caso no podemos ahora alargar su cumplimiento. Por tanto, Agrupación Socialista Gomera en este caso va a apoyar esta PNL. Es verdad que la enmienda que presentó Nueva Canarias a nosotros particularmente también nos gustaba, pero entendemos que en este caso la proponente lo quiera circunscribir simplemente a lo que en este caso la Confederación le ha pedido. Por tanto, Agrupación Socialista Gomera va a apoyar la iniciativa.

Muchas gracias.

La señora PRESIDENTA: Gracias, señora Mendoza.

Tiempo de intervención para VOX.

La señora JOVER LINARES: Gracias, presidente.

Quisiera comenzar trasladando el aliento y apoyo de VOX a todos los enfermos de ELA y también a sus familiares. El pasado mes de diciembre fue especialmente dura la presencia en comisión del presidente de TeidELA, sobre todo en aquel momento en que llegaban los créditos de un vídeo con testimonios de enfermos y también familiares, y esos créditos decían que durante el rodaje de ese mes del corto cuatro enfermos de ELA habían fallecido.

Dicho esto, ese día también ocurrió algo inaudito para lo que es la labor parlamentaria, y es que se me interrumpió en mi discurso por criticar la pasividad y actitud del Partido Socialista en la problemática del ELA, se me interrumpió, y he de decir que parece ser que es que hubo un acuerdo de los portavoces en que en este tipo de presencias no es adecuado el debate político ni las valoraciones. Desde luego, VOX no participó en ese acuerdo de esos portavoces y desde luego no comparto que en ningún caso la libertad de expresión de los diputados pueda verse coartada o limitada, más allá de lo que es la cortesía parlamentaria, el respeto y el decoro, y tampoco que se nos impida con esto destapar las incoherencias e injusticias de algunos partidos políticos o grupos políticos para que los ciudadanos en el momento de ejercer su derecho al voto en las urnas sean conscientes de la realidad y les ayudemos a ser críticos con la realidad.

Por eso quiero hacer mención a aquello que se pretendió silenciar, y es que mientras el PSOE en esa proposición de ley que se aprobó no la ha acompañado de la suficiente o no ha acompañado de ficha financiera, se ha dedicado a contrataciones de Broncano o de su publicidad institucional por 170 millones de euros, 230 millones de euros para el metro de El Cairo, y después de aquella comisión que tuvimos también podemos mencionar los 14,5 millones al Programa Mundial de Alimentos.

Creo que ya va siendo hora de que por fin los enfermos de ELA tengan una solución y una respuesta, una calidad de vida dentro de sus dificultades y por eso VOX hoy va a apoyar, sin duda alguna, a los enfermos de ELA y a todos sus familiares con esta proposición.

Gracias.

La señora PRESIDENTA: Gracias, señora Jover.

Grupo Parlamentario Popular, interviene la señora Saavedra.

La señora SAAVEDRA HIERRO: "Buenas a todos. Mi nombre es Eduardo Sánchez, padre de una niña de cuatro años e ingeniero. Hace ya casi dos años mi vida dio un vuelco de esos de los que nunca te recuperas. Mi voz estaba volviendo pastosa, de hecho, mucha gente pensaba que estaba empinando el codo desde buena mañana. Pensar en ELA y saber cómo en muchos casos va a ser tu muerte, degradándote poco a poco, de tal manera que acabas encerrado en tu propio cuerpo y totalmente asistido hasta para respirar y comer es terrible. Ojalá no supiese cómo van a ser mis últimos años, tal es así que ahora mismo la visión de la muerte ahogándome o de otro tipo, algo que antes me parecía un suplicio, ahora me parece una suerte.

¿Qué quiero decir con esto? Que no me atormenta la muerte, pero sí el cómo y, por desgracia, parece que ya está escrito. Pero claro, soy padre de una hija pequeña, mi querida Aurora, esa niña con los ojos de color de la Coca-Cola, como dice Fito, y quiero verla crecer, quiero consolarla y darla por la vida o al menos en lo que pueda ser padre, al fin y al cabo". (Aplausos).

"Soy miembro de una familia de clase media, tengo un buen trabajo, no me puedo quejar de la vida y ni siquiera ahora. He vivido, he reído, he amado, he viajado y, pero, claro, esta enfermedad es implacable y si quiero ver a mi hija crecer hace falta pasta, señores, porque al final todo se reduce en eso, en dinero, dinero con el que poder contratar a profesionales que puedan cuidarme 24/7 y si quiero pueda seguir viviendo.

Por mi profesión conozco perfectamente el sistema político, burocracia y funcionarios, estaba claro que la ley era solo el primer paso, primero la ley, el reglamento que la desarrolla, la partida presupuestaria, y ahí la primera fase, que no ha concluido. Después llegará el muro de la burocracia, tiempo y dinero de ambos, que debido a lo relativo los enfermos de ELA no tenemos. Un sistema como el nuestro, en el que hay dinero, hay que elegir cuáles son las prioridades, señorías, y no digo que esta sea una, ya que soy afectado y, por tanto, mi opinión es subjetiva e interesada. 200 millones se los gastan ustedes, mis señorías, en un abrir y cerrar de ojos, ya sea en publicidad institucional o subvencionar a quienes quieren tener contentos, partidos y sindicatos incluidos, entonces el hecho es que nos deben tratar como adultos. ¿Queremos o no? ¿A quién hay que quitárselo? Ese es el tema.

Solo les pido lealtad con los votantes y enfermos, cómo no, sinceridad. Las falsas esperanzas nos matan más rápido que la enfermedad. Repito, trátenos como adultos para ver a qué nos enfrentamos.

Seneca decía: ‛La verdadera sabiduría consiste en aceptar lo que el destino nos depara con calma y resignación'. Ayúdenos a ser sabios y saber a lo que atenernos.

Cada día mueren entre tres y cuatro enfermos de ELA, la mitad por voluntad propia para no arruinar a sus familias, y tengo claro que ese es mi destino.

Muchas gracias al Servicio Canario de Salud. Y también a...". (Corte del sonido producido por el sistema automático de cómputo del tiempo). (Aplausos en la sala y en el palco de invitados).

La señora PRESIDENTA: Gracias, señora Saavedra.

Y finaliza el debate el Grupo Socialista Canario, el señor Pérez del Pino.

El señor PÉREZ DEL PINO: Gracias, presidenta.

Señora Oramas, de las intervenciones en este sentido que he visto en este Parlamento, permítame que le reconozca que la suya ha sido la más sincera, la más sincera, la más sensible y la más digna, y compartimos con usted esta intervención.

La esclerosis lateral amiotrófica es un ejemplo de una patología, no quiero utilizar el término que voy a utilizar ahora, incurable. Las neuronas motores del cerebro dejan al paciente sin poderse mover hasta el punto de dejarlo sin respirar, aunque siguen siendo plenamente conscientes.

Somos plenamente conscientes también de la necesidad y la obligación del Gobierno de España de impulsar a los ministerios de Sanidad y de Servicios Sociales y también de Seguridad Social para que esta ley tenga un curso rápido y célebre.

Y también me gustaría decirle que, como usted bien decía en esta tribuna, el tiempo es fundamental, es fundamental para la vida de los pacientes, de las familias, de quienes les cuidan, en la salud, cuanto antes mejor.

El desarrollo de la ley usted también decía que requiere de un desarrollo en todas las administraciones, y eso es trabajo de todos nosotros en esta Cámara y del propio Gobierno de Canarias. Siempre estaremos al lado de quienes más lo necesitan, de quienes realmente necesitan la política como herramienta para poder cumplir tener una vida mejor.

Y, por tanto, votaremos favorablemente a esta proposición de ley, porque la creemos de justicia. (Palmoteos).

La señora PRESIDENTA: Gracias, señor Pérez del Pino.

Hemos finalizado el debate. Llamamos a votación. (Suena el timbre de llamada a votación).

Votamos.

Votos emitidos presentes, 66: sí 66, no cero, abstención cero.

Queda aprobado por unanimidad. (Aplausos).