Diario de Sesiones 77, de fecha 13/5/2025
Punto 16

11L/PO/P-1655 PREGUNTA DE LA SEÑORA DIPUTADA DOÑA MARÍA ISABEL SAAVEDRA HIERRO, DEL GRUPO PARLAMENTARIO POPULAR, SOBRE ACCIONES QUE SE ESTÁN LLEVANDO A CABO DESDE SU CONSEJERÍA CON RESPECTO A LA CREACIÓN DE UNA MESA INTERINSTITUCIONAL PARA ABORDAR LA SITUACIÓN DE LOS ENFERMOS DE ELA EN NUESTRA COMUNIDAD AUTÓNOMA, DIRIGIDA A LA SEÑORA CONSEJERA DE BIENESTAR SOCIAL, IGUALDAD, JUVENTUD, INFANCIA Y FAMILIAS

La señora PRESIDENTA: Siguiente pregunta, de la señora diputada doña María Isabel Saavedra Hierro, del Grupo Parlamentario Popular, sobre acciones que se están llevando a cabo desde su consejería con respecto a la creación de una mesa interinstitucional para abordar la situación de los enfermos de ELA en nuestra comunidad autónoma. Va dirigida a la señora consejera de Bienestar Social.

Tiene la palabra.

La señora SAAVEDRA HIERRO (desde su escaño): Muchas gracias, señora presidenta. Señora consejera, consejeros presentes.

Hoy quiero traer a este pleno una realidad que duele, que interpela y que no puede seguir esperando: la situación de las personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica -la ELA- en Canarias.

Hablamos de una enfermedad neurodegenerativa, rápida, cruel y silenciosa que arrasa con la autonomía de quienes la padecen y deja a sus familias enfrentando un camino durísimo, muchas veces sin los apoyos suficientes. Es una enfermedad que no da tregua y por eso la respuesta institucional tampoco puede darla. Las asociaciones de personas con ELA en Canarias llevan años alzando la voz con un mensaje claro: necesitamos una mesa interadministrativa que siente en torno a una misma estrategia a Sanidad, Bienestar Social, Empleo y Vivienda, y que lo haga con perspectiva de urgencia, de humanidad y de compromiso real.

No hablamos de una petición simbólica, hablamos de una herramienta imprescindible para coordinar recursos, acelerar respuestas, facilitar el acceso a ayudas técnicas, mejorar la atención domiciliaria, reforzar la rehabilitación y evitar la dispersión administrativa, que tantos obstáculos genera.

Esta no es solo una demanda sanitaria, es una cuestión de justicia social, y como diputada de un grupo que apoya al Gobierno quiero ser clara, estamos con ustedes, pero también con las familias que viven esta enfermedad día a día, y les pedimos que impulsen esta mesa cuanto antes. No podemos mirar hacia otro lado, la ELA no espera y nosotros no podemos permitir responder tarde. Tenemos que dar un paso político valiente: estar a la altura del sufrimiento de quienes no tienen tiempo que esperar y que perder, y construir desde la coordinación una respuesta pública que dignifique, que acompañe y que alivie.

Por eso le hago la siguiente pregunta, señora consejera: ¿tiene previsto el Gobierno de Canarias crear de forma urgente esta mesa interadministrativa para abordar la situación de las personas con ELA en nuestras islas, tal y como reclaman las asociaciones?

La señora PRESIDENTA: Gracias, señora Saavedra.

Tiene la palabra, señora consejera.

La señora CONSEJERA DE BIENESTAR SOCIAL, IGUALDAD, JUVENTUD, INFANCIA Y FAMILIAS (Delgado Toledo) (desde su escaño): Señora presidenta, señora diputada.

Efectivamente, desde la Consejería de Bienestar Social somos plenamente conscientes de la complejidad y la dureza que implica convivir con una enfermedad como la esclerosis lateral amiotrófica -la ELA- y que requiere una respuesta institucional integral, continuada y coordinada entre distintos niveles de la Administración.

Como saben, en este departamento se da prioridad absoluta a las personas con ELA, tanto a la hora de conceder la dependencia como la discapacidad, pero también conocemos que las principales demandas y necesidades de este colectivo se dirigen también hacia aspectos sanitarios y otros aspectos que usted ha mencionado.

La creación de esa mesa interinstitucional específica para abordar la situación de las personas con ELA en Canarias es una medida que este Gobierno ya está impulsando. Esta mesa tendrá como objetivo principal articular de forma coordinada las actuaciones que afectan a las personas afectadas y a sus familias desde el ámbito sanitario, social, educativo, laboral, de vivienda, en todas aquellas en las que proceda. En este marco estamos desarrollando ya una serie de acciones como el impulso de esa coordinación interadministrativa. Ya hemos mantenido reuniones preparatorias con el Gobierno de España y con la Consejería de Sanidad, claves para garantizar esa atención sanitaria integral y personalizada. Además, mantenemos contactos directos con asociaciones de pacientes y organizaciones que trabajan con las personas afectadas, tanto en Canarias como a nivel estatal. Su participación activa es fundamental para construir esa respuesta centrada en las necesidades reales de las personas afectadas.

La respuesta institucional a la ELA también debe ser territorializada. Para ello prevemos contar con los cabildos insulares y con la Fecam, especialmente en lo que respecta a los recursos de atención domiciliaria, ayudas técnicas, servicios de respiro y adaptación del entorno.

En lo que afecta a esta consejería, somos plenamente conscientes de que estas personas deben contar con un enfoque de derechos y atención centrados en la persona y por ello priorizamos su acceso a las prestaciones por dependencia y discapacidad, así como a los tiempos de valoración, la formación específica del personal cuidador y el apoyo emocional a las familias.

Señores y señoras diputadas, la situación de las personas con ELA no puede quedar diluida entre trámites ni repartida entre...

La señora PRESIDENTA: Gracias, señora consejera.

Señora Saavedra, tiene usted la palabra para la réplica.

La señora SAAVEDRA HIERRO (desde su escaño): Gracias, presidenta.

Gracias, consejera, por su sensibilidad y compromiso. Valoramos que se contemple la creación de esa mesa interadministrativa, pero insistimos en que es urgente, las personas con ELA no pueden esperar.

Desde nuestro grupo apoyaremos cada paso que se dé, pero seguiremos insistiendo para que esta respuesta llegue cuanto antes.

Gracias.