Diario de Sesiones 90, de fecha 10/9/2025
Punto 9

11L/I-0082 INTERPELACIÓN DEL GRUPO PARLAMENTARIO SOCIALISTA CANARIO, SOBRE LOS OBJETIVOS Y LOS PROPÓSITOS DEL GOBIERNO EN RELACIÓN CON EL ESTADO ACTUAL Y LA EVOLUCIÓN DEL DESARROLLO DE LA ESTRATEGIA CANARIA DE ENFERMEDADES RARAS 2023-2026 EN LA SANIDAD CANARIA, DIRIGIDA A LA SEÑORA CONSEJERA DE SANIDAD

La señora PRESIDENTA: Pasamos al debate de la interpretación, en este caso del Grupo Parlamentario Socialista Canario, sobre los objetivos y los propósitos del Gobierno en relación con el estado actual y la evolución del desarrollo de la estrategia canaria de enfermedades raras 2023-2026 en la sanidad canaria.

Interviene el señor Pérez del Pino, Grupo Parlamentario Socialista Canario.

El señor PÉREZ DEL PINO: Gracias, presidenta. Buenos días, señorías.

Señora consejera, veintisiete meses de falta de compromiso y veintisiete meses de falta de dirección de este Gobierno de Coalición y el Partido Popular han provocado una contundente y atronadora parálisis en la estrategia canaria de enfermedades raras del 2022 al 2026.

La estrategia, elaborada por más de cuarenta profesionales de la comunidad autónoma, reconocida internacional y nacionalmente, con varios premios a sus espaldas, ha presentado un mínimo de voluntad política, un mínimo de preocupación para esa continuación del buen trabajo realizado en materia de enfermedades raras por el anterior Gobierno de Canarias, y esto podría haber tomado otros derroteros. Una estrategia que tras tres años de su aprobación y con un presupuesto de 23 millones a cuatro años permanece muerta en los cajones de la Consejería de Sanidad.

Señora consejera, ¿es usted consciente de que estadísticamente hay más de ciento cuarenta mil personas en el archipiélago que conviven con enfermedades raras? Aparte de ir a recoger el premio Best in Class que le dio a la estrategia en su momento la Gaceta Médica, ¿qué ha hecho usted útil -y su equipo- por estas materias? Porque de los once millones y medio presupuestados entre el 2023 y el 2024 no sabemos cuánto se ha ejecutado. Y yo le ruego que usted me responda o cuando me responda olvide decirme que han invertido ustedes 1 034 000 en genética, 1 041 000 en la red Únicas y 1 144 000 en el Sigenes, porque el motivo de mi interpelación es para saber qué acciones reales del programa hemos cumplido, cuáles se han presupuestado y cuáles no y cuáles son realmente propias de la Estrategia de Enfermedades Raras, porque, en cambio, sí hay otras, como las que le he mencionado, que son acciones de otras estrategias, como la de Salud Digital. Y, sobre todo, saber qué acciones ha impulsado usted como consejera de Sanidad y cuáles se han ejecutado en estos veintisiete meses de Gobierno.

Yo puedo decirle que las ocho asociaciones de enfermedades raras han denunciado con claridad y han dicho con claridad que no han ejecutado ustedes prácticamente ninguna: ninguna que tenga que ver con la Estrategia de Enfermedades Raras, ninguna que mejore su calidad asistencial, ninguna que mejore su calidad de vida y su perspectiva de bienestar.

Y yo se lo he dicho en muchas ocasiones, señora consejera, y vuelvo a insistírselo: en vez de poner al paciente en el centro de sus políticas, presupueste adecuadamente compromisos adoptados, incorpore a más profesionales y, además, fórmelos con especificidad y, sobre todo, atienda a los canarios como se merecen, que es con dignidad y con respeto.

Mire, le decía que no han implementado ustedes prácticamente nada: no se ha constituido el comité operativo encargado de supervisar la implementación de la estrategia, no existe un registro funcional concreto y claro para ambos ámbitos -primaria y especializada- que permita conocer el alcance real de la situación, no se han reforzado las unidades de genética para reducir los tiempos de diagnóstico y no se han creado las unidades multidisciplinares especializadas en enfermedades raras en los hospitales de referencia. Y le digo que no se han creado, y se lo insisto, en las de referencia, pero también en las no capitalinas, porque usted y yo creo que coincidimos en lo que significa, en lo que implica, construir una nueva unidad en un centro sanitario. No hablamos de poner un cartel a la puerta, meter una mesa y una silla dentro, no hablamos de meter a un facultativo y a un auxiliar administrativo para que atienda a los pacientes. Ninguna de las unidades multidisciplinares ha sido creada y, mucho menos, funciona con la normalidad que se merecen.

Uno de los aspectos más alarmantes de esta dejadez institucional es la ausencia, desde mi punto de vista crítica, de profesionales sanitarios multidisciplinares especializados con énfasis en estas enfermedades. Y a usted, que tanto le gusta hablar de lista de espera y de demora, le voy a poner un ejemplo real sin maquillaje: ¿cuánto esperan los pacientes infantiles en el hospital materno infantil para una prueba genética? Dos años y medio, un tiempo que puede resultar letal en el desarrollo de esos infantes y, por supuesto, en el desarrollo del propio niño hacia la madurez.

Invertimos 1 528 000 euros en cribado neonatal, supuesto personal y otros. Ese es el título que marcaba esa partida, y yo quiero saber a qué otros se refiere con esa cantidad.

¿Pero de qué sirve detectar precozmente las patologías si no existen recursos humanos especializados ni equipos que los puedan atender para abordar el propio seguimiento genómico y el tratamiento de estos pacientes?

Mire, la tasa de participación en estos cribados es del 99,9 %, lo cual es una maravilla, y se detectaron 64 casos positivos en el 2024, demostrando la eficacia del programa. Pero estos números son amargos cuando vemos que estos bebés y sus familias no tienen a un pediatra especializado que pueda atender el seguimiento de estos pacientes.

¿Usted es consciente de qué tipo de patología, qué tipo de especialista necesita una unidad de este tipo? Porque, mire, para enfermedades raras, aproximadamente, en un cincuenta por ciento de los casos hace falta un cardiólogo especializado, hace falta un otorrinolaringólogo especializado, hacen falta un neurólogo, un endocrino, un neumólogo, y en el caso de los niños todavía es peor, hace falta un pediatra especializado en enfermedades raras, lo cual no es una necesidad, ya resulta una obligación. No disponemos de ninguno en Gran Canaria ni en Tenerife y son fundamentales.

Dos años después de llegar usted al Gobierno, señora consejera, usted se dedica a preguntar a los hospitales qué necesitan para montar estas unidades, lo cual me deja sin saber qué decirle. Y en pleno siglo XXI, cuando la medicina de precisión debería ser una prioridad, la Consejería de Sanidad no acaba de terminar la secuenciación genética del genoma de los pacientes, en muchísimos casos hay una larga lista de espera y los pacientes canarios merecen tener una atención técnica que mejore su diagnóstico y este sistema sanitario no está a la altura.

Los testimonios de pacientes son desgarradores, señora consejera, los retos y obstáculos que cada día tenemos que afrontar se repiten sin que se obtenga respuesta de la Consejería de Sanidad.

Las enfermedades raras nos esperan, señora consejera. No podemos tolerar que 140 000 personas sigan siendo lo que ustedes suelen utilizar como término general: ciudadanos de segunda. Ni pacientes en el centro ni humanización de la sanidad, solo hace falta voluntad, seriedad y ganas de trabajar, porque, en definitiva, sabemos la complejidad que tiene lo que estamos hablando hoy, es un tema en el que no debemos mentir a la gente. Hay una complejidad en su implantación, pero tenemos que ser serios. Una estrategia que debía estar culminada en su implantación el próximo año a día de hoy aún está en pañales. Y, créame, soy consciente de la complejidad de lo que le estoy planteando, pero creo que debemos ser serios ante lo que plantean los pacientes y hay necesidades que son de primera necesidad, de prioridad, entre ellas la disposición de pediatras especializados.

Tiene usted ahora una oportunidad con las nuevas plazas MIR de empezar a formalizar, a formar nuevos profesionales en estos ámbitos, y creo que es un momento adecuado para debatir sobre esta estrategia, con la seriedad que merece y con la dignidad que merecen los pacientes.

Gracias.

La señora PRESIDENTA: Gracias, señor Pérez del Pino.

Señora consejera de Sanidad, su tiempo de intervención.

La señora CONSEJERA DE SANIDAD (Monzón Monzón): Muchas gracias, señora presidenta. Muy buenos días, señorías.

Señor diputado, cuando hablamos de enfermedades raras hablamos también de patologías que por su baja prevalencia suponen un reto, sin duda, para cualquier sistema sanitario. Pero detrás de cada caso hay vidas condicionadas, con diagnósticos difíciles, tratamientos complejos y una enorme, desde luego, carga emocional.

En Canarias aproximadamente ciento cuarenta mil personas conviven con alguna enfermedad rara, lo que representa en torno al siete por ciento de nuestra población; de ellas, más de ochenta y dos mil personas han sido ya registradas en nuestro sistema sanitario.

La mayoría de los casos se manifiestan en edad pediátrica y, aunque pueden aparecer en cualquier momento de la vida, siempre conllevan, sin duda, dificultades para el diagnóstico tanto asistencial como social. Pero, señorías, estamos hablando de una realidad que no puede quedar al margen de la planificación sanitaria: las enfermedades raras exigen sensibilidad, agilidad, coordinación y, sobre todo, humanidad. Esa es la filosofía que inspira esta estrategia canaria de enfermedades raras, que, efectivamente, ha sido premiada en varias ocasiones.

Esta estrategia constituye una hoja de ruta integral elaborada con la participación de profesionales sanitarios, sociales, educativos y del tejido asociativo reconocida ya a nivel estatal por su enfoque global. Su objetivo es claro: garantizar una atención equitativa y coordinada, reducir los tiempos de diagnóstico, ofrecer tratamientos innovadores y acompañar a la familia desde el primer momento.

Entre las primeras medidas llevadas a cabo se encuentra el registro autonómico de enfermedades raras, que está en funcionamiento y que permite planificar recursos y diseñar políticas basadas en datos fiables y actualizados. El registro canario comparte información de manera periódica con el Ministerio de Sanidad y está en proceso de integración en el registro nacional en coordinación con el Instituto de Salud Carlos III.

Comentarle, señor Pérez del Pino, que este registro está en Drago y que, por lo tanto, desde Hospitalaria como de Atención Primaria pueden abrirlo y rellenarlo e incluso acceder a él desde la misma plataforma. Quizás muchos médicos aún no estén al tanto de que existe ese registro, y en eso hay parte de nuestra labor, que es formar a nuestros profesionales para que sepan cómo va la estrategia.

Paralelamente se han llevado a cabo todos los trámites administrativos necesarios para poder constituir el comité autonómico de enfermedades raras, órgano que coordinará la actividad asistencial y la gestión de las dos unidades de referencia de enfermedades raras de Canarias, que ya están creadas y ubicadas tanto en el materno insular como también en la Candelaria. Cada unidad cuenta con equipos multidisciplinares compuestos por personal médico, de enfermería y de otras especialidades, tanto clínicas como quirúrgicas, que dan asesoramiento, así como por trabajadores sociales y también administrativos. Entre otras funciones, estas unidades se encargan de centralizar la información clínica de los pacientes, elaborar protocolos, promover la formación específica en enfermedades raras y sirven también de enlace entre la atención primaria y la atención hospitalaria y también algunos recursos comunitarios.

También se está avanzando en la creación de consultas monográficas en las islas no capitalinas y en el resto de hospitales de referencia de Canarias, como pueden ser el Universitario de Canarias y también el Doctor Negrín.

La prioridad actual es la coordinación de las dos unidades de referencia de las islas capitalinas, con el circuito asistencial establecido en las islas no capitalinas.

La puesta en marcha del visor de la historia clínica constituye, por tanto, una herramienta tecnológica también fundamental para apuntar a esta coordinación en el trabajo de las dos unidades y las consultas al facilitar la coordinación asistencial y ofrecer también un recurso innovador que agiliza tanto el diagnóstico como también el seguimiento de la enfermedad.

Otro pilar fundamental es el de la estrategia del diagnóstico precoz. En este sentido, hemos ampliado el programa de cribado neonatal, conocido como la prueba del talón, que se realiza en las unidades de genética de los hospitales de enfermería, con el objetivo de aumentar la detección de 18 enfermedades raras que había en el año 2024 a 43 que tendremos ya a partir de este año.

En el año 2024 se analizaron más de trece mil muestras, detectándose, como usted comentaba, señor Pérez del Pino, 64 casos positivos confirmados y más de 800 hallazgos relevantes. Estos datos no son simples cifras, son recién nacidos a los que hemos podido ofrecer una respuesta precoz, tratamiento y seguimiento profesionalizado, también, gracias al esfuerzo coordinado de todos los profesionales implicados y también a la sensibilización de las familias y, como usted apuntaba, a la alta tasa de participación, que roza el 99,9 %.

Señorías, la estrategia también contempla avances en el acceso a tratamientos. Esta comisión central de farmacia hospitalaria, creada en enero del año 2024, está trabajando para poder armonizar criterios de acceso a los medicamentos huérfanos, que saben que son aquellos que se utilizan para las enfermedades raras. Otro avance, desde luego, que se suma a lo anterior.

Al mismo tiempo avanzamos en la investigación y en la digitalización, participamos en la red Únicas, impulsada por el Ministerio de Sanidad, y ya hemos iniciado, además, el desarrollo del nodo autonómico y también de los dos nodos provinciales. Además, trabajamos junto con la comunidad de Valencia en herramientas de inteligencia artificial para mejorar el diagnóstico precoz de enfermedades complejas, como la fenilcetonuria o la enfermedad de Huntington.

A todo ello se suma la incorporación de nuevos equipos para el diagnóstico de distrofias hereditarias de retina, así como también la elaboración de materiales formativos y de sensibilización, dirigidos tanto a los profesionales del Servicio Canario de la Salud como a la ciudadanía en general.

Señorías, las enfermedades raras requieren una acción decidida, sostenida y humana. Esa es la línea en la que trabajamos, conscientes de que cada familia que convive con estas patologías necesita una respuesta personalizada, ágil y eficaz.

Muchísimas gracias.

La señora PRESIDENTA: Gracias, señora consejera.

Señor Pérez del Pino, su tiempo de réplica.

El señor PÉREZ DEL PINO: Señora consejera, a mí me gustaría ser crítico, pero ser, digamos, respetuoso con lo que estamos hablando.

Mire, el registro funcional de enfermedades raras no funciona. Usted tiene dos registros, uno en primaria y uno en especializada, con conjuntos mínimos de datos que no comparten información. Su visor de historia clínica electrónica no comparte esa información y no la vuelca al mismo sistema. Además, son conjuntos mínimos de datos que son completamente heterogéneos, con lo cual, no comparten la información a recoger.

El comité lleva casi cuatro años de retraso, casi cuatro años de retraso, cuando es de las primeras tareas en el cronograma de la Estrategia. ¿Y a mí de qué me vale todo esto?, ¿a los pacientes de qué les vale todo esto, si la atención no llega a los pacientes?

Mire, yo siento ser tan insistente, pero yo creo que usted debería cambiar la persona que le hace los discursos, porque son muy rígidos, porque muchas veces no habla usted de lo que realmente le estamos preguntando.

Mire, los proyectos de los que usted habla, el proyecto Únicas, es un proyecto de la Estrategia de Salud Digital, nada tiene que ver con la Estrategia de Enfermedades Raras.

Yo le agradezco que usted se siente con las asociaciones, las ocho, no sé si a colación de esta interpelación o de otra cosa, pero yo le seguiré trayendo cosas a la Cámara para que usted se siente con la gente, porque creo que es lo correcto, pero hay que buscar una mejor atención a los pacientes.

Mire, fueron ustedes quienes propusieron una PNL en febrero, traída por la señora Vidina Espino, en este sentido, en febrero. Y yo no sé si usted está a la cabeza de todo esto, si está el señor Adasat Goya o si sigue el señor Carlos Gustavo en Presidencia del Gobierno manejando esto, pero lo que es cierto es que Salud Digital nada tiene que ver con la Estrategia de Enfermedades Raras. Y son ustedes los que gobiernan. Hagan algo por los canarios.

Mire, usted me habla de las islas capitalinas de referencia con las no capitalinas. Señora consejera, con todos mis respetos, La Palma, La Gomera, El Hierro y Fuerteventura están completamente desatendidas en este sentido y descomunicadas de las islas capitalinas. Y usted me habla de un visor de historia clínica electrónica y de un formulario que, según usted, se comunica con el registro del Estado que no está actualizado, que es imposible que el médico atienda eso de forma permanente y lo tenga actualizado a día de hoy. Es imposible. Además, el conjunto mínimo, lo vuelvo a repetir, es diferente al del Estado.

Ustedes desde Sanidad no han atendido un trabajo tan importante de los 40 profesionales sanitarios que lo han elaborado. Y me va a permitir que se lo vuelva a decir e insista: hay una falta de liderazgo en la sanidad canaria. No es posible que usted se suba a esta tribuna y diga lo que ha dicho como si estuviese hecho, porque no es cierto, señora consejera, porque se están traicionando los compromisos adquiridos y porque le pedimos que constituya el comité, que dote económicamente las unidades multidisciplinares e intente llenarlas de personal. Un médico es insuficiente para cada provincia.

Y, por supuesto, hay que reforzar las unidades genéticas. Sé la complejidad que tiene, pero si otras comunidades han podido, ¿por qué nosotros no? Hagan un esfuerzo. La gente se lo merece. Es un tema de dignidad y es un tema de voluntad política.

La señora PRESIDENTA: Gracias, señor Pérez del Pino.

Señora consejera, finalice la intervención.

La señora CONSEJERA DE SANIDAD (Monzón Monzón): Muchas gracias, señora presidenta.

Señor diputado, decir en esta tribuna que los avances se limitan a proyectos piloto y a acciones de escaso impacto en materia de enfermedades raras no solo es injusto, sino que, además, es poco ético. Traducido, más o menos, viene a ser lo mismo.

Como he detallado en mi primera intervención, en Canarias hemos materializado avances significativos, desde la ampliación del cribado neonatal de 18 a 43 -eso no lo nombra usted, asiente con la cabeza, porque sabe que es verdad, pero no lo nombra en su discurso porque no le gusta hablar de las cosas buenas que hacemos- hasta la puesta en marcha del registro autonómico, pasando por la consolidación de las unidades de referencia, el impulso que se le está dando a la investigación o los trabajos que se están realizando para la constitución de este comité autonómico.

Dice usted que llegamos con cuatro años de retraso, pues, que yo sepa, nosotros llevamos dos gobernando, por lo tanto, dos años de retraso nuestros, pero también sumen los otros dos de ustedes.

Probablemente todos estos avances no sean suficientes, porque cuando hablamos de enfermedades raras las necesidades superan con creces a todos los recursos que queramos poner en marcha. Siempre hay más necesidades, más retos y más familias que esperan respuesta y, precisamente por eso, nuestra obligación como responsables públicos es seguir avanzando, aunque a veces los procesos administrativos o también jurídicos requieran más tiempo del que todos quisiéramos y disponemos.

La semana pasada mantuvimos un encuentro con la Plataforma por la Estrategia con las Enfermedades Raras, que no es el primer encuentro, lógicamente, que hemos mantenido, y fue una reunión productiva donde compartimos la hoja de ruta y explicamos con detalle todos los avances que ya se están desarrollando dentro de esta estrategia. Y lo hicimos con total transparencia, porque entendemos que el diálogo permanente con las asociaciones y entidades es la única manera de acertar en nuestra planificación.

Señorías, detrás de cada iniciativa de esta estrategia hay familias que esperan soluciones, personas que conviven cada día con diagnósticos difíciles y con la incertidumbre sobre su futuro. A ellas no debemos y por ellas debemos seguir trabajando.

Y quiero terminar recordando que la estrategia canaria de enfermedades raras no es un documento más, es un compromiso real con miles de canarios y canarias y que merecen ser atendidos con la dignidad y con la sensibilidad que su situación exige.

Y que a usted, señor Miguel Ángel Pérez del Pino, permítame que le diga que ustedes, sin tener ni siquiera dotada la ley de ELA, se le ocurra y tenga la vergüenza de venir aquí a hablar de, justamente, la Estrategia de Enfermedades Raras y de lo poco que hacemos, cuando, desde luego, el Ministerio de Sanidad, donde tenía que poner el dinero para la ELA, todavía estamos esperando, y ese dinero, no se olvide, lo ponemos siempre las comunidades, porque, al final, los pacientes de ELA están siendo tratados sin la ayuda, por supuesto, como siempre, del Estado.

Muchas gracias.

La señora PRESIDENTA: Gracias, señora consejera. (El señor Pérez del Pino solicita intervenir).

Señor Pérez del Pino.

El señor PÉREZ DEL PINO (desde su escaño): Señora presidenta, me gustaría pedir un minuto por inexactitudes, por favor.

La señora PRESIDENTA: ¿Inexactitud? Exactamente, concrete la inexactitud.

El señor PÉREZ DEL PINO (desde su escaño): Sí, la señora consejera, no sé si me ha entendido mal en la exposición, yo no he hablado en ningún momento de ningún proyecto piloto.

La señora PRESIDENTA: No le oigo.

El señor PÉREZ DEL PINO (desde su escaño): Yo no he hablado en ningún momento de ningún proyecto piloto, he hablado de la diferencia entre la Estrategia de Salud Digital y la Estrategia de Enfermedades Raras.

La señora PRESIDENTA: Perfecto, me queda claro. Tiene un minuto.

El señor PÉREZ DEL PINO (desde su escaño): Señora consejera, yo no le he hablado a usted de ningún proyecto piloto, yo le he hablado a usted de la diferencia entre la Estrategia de Salud Digital, que es una cosa, y la Estrategia de Enfermedades Raras, que es otra.

Por otro lado, a usted, que le gusta hablar de presupuestos, mire, nosotros dejamos dotados nueve millones y medio en el presupuesto del año 2023; usted puso dos en el año 2024 y este año no ha puesto nada. Lo que ha puesto -que antes le desgrané ahí- no corresponde a la Estrategia de Enfermedades Raras. Usted me puede contar lo que usted quiera, pero es que los números están en el presupuesto, es un proyecto aprobado que está publicado.

Por tanto, yo le agradezco que usted se preocupe de los pacientes de ELA, como hacemos nosotros y con toda la responsabilidad que pueda tener el Gobierno de España, pero usted la tiene en Canarias para el desarrollo de sus estrategias, porque usted es la que tiene las competencias de materia sanitaria en esta comunidad autónoma.

La señora PRESIDENTA: Gracias, señor Pérez del Pino.

Señora consejera, tiene usted un minuto de réplica.

La señora CONSEJERA DE SANIDAD (Monzón Monzón) (desde su escaño): Por eso mismo, como el Gobierno de Canarias, como usted bien sabe, tiene las competencias en esta comunidad autónoma para gestionar la sanidad, vuelvo y le insisto a usted que pida, por favor, al Gobierno de España que ponga el interés, como le decía ayer, y ponga toda su energía en sacar para adelante los presupuestos generales del Estado, porque todas las comunidades autónomas dependemos del Estado para poder gestionar nuestros recursos como se debe. Y, por lo tanto, le pido, por favor, que insista a su presidente que ponga ese interés ahí, y no en lo que a él, exclusivamente a él, le interesa.

Muchas gracias.

La señora PRESIDENTA: Gracias, señora consejera.

Pasamos a debatir la siguiente comparecencia, que va dirigida al señor consejero de Educación, Formación Profesional, Actividad Física y Deportes, sobre las necesidades psicológicas del alumnado canario. Es una comparecencia a petición de Nueva Canarias-Bloque Canarista. Interviene la señora Hernández Jorge (el señor consejero de Educación, Formación Profesional, Actividad Física y Deportes, Suárez Nuez, indica a la Presidencia que la señora Hernández Jorge no se encuentra presente). Pero...