Diario de Sesiones 108, de fecha 24/2/2026
Punto 2

11L/DI-0014 DECLARACIÓN INSTITUCIONAL SOBRE EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

La señora PRESIDENTA: Procedemos ahora a la lectura de la declaración institucional por consecuencia y celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026:

"En Europa, las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10 000 habitantes. Más de la mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de seis años para lograr un diagnóstico en España y solo el 6% de las más de 6528 identificadas tienen tratamiento.

El retraso en el diagnóstico y la falta de tratamiento tienen un gran impacto en quienes conviven con estas enfermedades y en sus familias. Según datos del Servicio Canario de la Salud, en Canarias más de 82 000 personas tienen un diagnóstico de una enfermedad rara, aunque se estima que la cifra podría superar las 100 000 personas si se suman las que no están diagnosticadas. Se estima que entre el 6 % y el 8 % de la población mundial convive con esta patología, alrededor de trescientos millones de personas en todo el mundo, tres millones en España. Esta dimensión global explica la necesidad de darles visibilidad y promover respuestas coordinadas.

Cada 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras para sensibilizar y concienciar sobre la realidad de quienes conviven con ellas y posicionarlas en la agenda pública. En nuestro país esta acción está liderada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que representa a más de 440 organizaciones de pacientes. Bajo su paraguas, se evidencia que acceder a la prevención, diagnóstico, medicamentos, terapias, atención social e interdisciplinar, educación o empleo sigue siendo un reto dentro y fuera de España. Existe desconocimiento, necesitan una mayor investigación y afectan a pocas personas, pero también persiste una gran desigualdad en el acceso a recursos sociales y a sanitarios ya disponibles. La inequidad se refleja en diferencias territoriales, en la fragmentación de la investigación y la información, en el acceso desigual a pruebas diagnósticas y tratamientos, así como en barreras para una atención especializada. Esta realidad ha sido denunciada durante más de veinticinco años por Feder.

En 2025 la resolución de la 78.ª Asamblea Mundial de la Salud, liderada por España junto con Egipto, reconoció que los países enfrentan dificultades excepcionales que generan desigualdades en salud. La Organización Mundial de la Salud reconoce que esta vulnerabilidad afecta a las personas con enfermedades raras que viven sin diagnóstico, a sus familias y también a sus cuidadores.

En 2026 Feder mantiene también la mirada hacia quienes cuidan. Con la campaña "Porque cada pERsona importa" se impulsa una transformación social basada en tres ejes: fomentar la investigación y el conocimiento, asegurar un acceso rápido y equitativo al diagnóstico y garantizar el acceso en tiempo y condiciones de equidad a tratamientos y terapias. Todo ello con participación de los pacientes, coordinación interautonómica y compromiso europeo.

"Porque cada pERsona importa".