El Parlamento de Canarias acogió unas jornadas de investigación sobre enfermedades raras

El presidente del Parlamento, Antonio Castro, asistió a la inauguración de las “Jornadas de Investigación de Enfermedades Raras”, organizadas por la Cámara Autonómica, la Federación Española de Asociaciones de Enfermedades Raras (FEDER) y que contaron además con la colaboración de la Consejería de Sanidad del Gobierno De Canarias.

26/feb/2010

Enfermedades raras.

Se trata de enfermedades que tienen una baja frecuencia o aparecen raramente en la población. Para ser consideradas como raras, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 cada 2.000 ciudadanos. Del 6 al 8% de la población mundial, más o menos, estaría afectada por estas enfermedades, o sea más de 3 millones de españoles, o 27 millones de europeos

Se estima que existen hoy entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas, que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento. Muchas minusvalías pueden coexistir en una persona determinada, y ésta es definida entonces como paciente con minusvalías múltiples. Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por: comienzo precoz en la vida (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años) y Dolores crónicos (1 de cada 5 enfermos)

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